× Welkom op het SON forum!

Vertel ons wie je bent, wat je doet, vertel ons over je aandoening of waarom je op het forum bent. Onderwerpen die verder gaan als "voorstellen" worden verplaatst naar het daarvoor bestemde onderwerp.

hallo

  • catootje
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Nieuw lid
  • Nieuw lid
Lees meer
7 jaren 4 maanden geleden #8579 door catootje
hallo werd gestart door catootje
Hoi allemaal, mijn naam is Catootje en ik ben hier gekomen via een oud klasgenootje. Ik zal even mijn verhaal neerzetten.

In 1996 kreeg ik een keelontsteking, hoge koorts, opgezette klieren en daarna raakte ik totaal uitgeput.
Er is in alle jaren heel veel onderzoek gedaan, de gewone bloedonderzoeken leveren niks op. Wel ben ik tussen 2006 en 2007 behandeld tegen de ziekte van Lyme.
Sinds een jaar of 2 krijg ik 4 wekelijkse B12 spuiten en ik slik sinds ongeveer een jaar vit D tabletjes omdat ook deze waarde wat laag was.

Echter blijf ik moe moe moe. Sinds vorig jaar heb ik een F4 waarde van 11, wat volgens de richtlijnen aan de lage kant is, maar omdat mijn TSH goed is (2011 : 1.44 / 2013 : 3,23 en 2014 : 2,2) zegt mijn huisarts dat mijn schildklier prima werkt.

Ik heb contact opgenomen met de internist die mij destijds tegen Lyme behandeld heeft, maar die is door een ongeluk helaas arbeidsongeschikt geraakt. Oh ja, hij had destijds antistoffen tegen schildklier laten testen, uitslag dubieus)
Ik heb gevraagd of volgens hem met deze schildklierwaardes een aandoening uitgesloten is. Hij kan daar helaas geen uitspraak over doen, maar heeft wel de antwoord mail de titel gegeven : trage schildklierfunctie bij normale bloedwaarden) Dit vind ik wel enigszins opvallend.

Ik weet dat jullie natuurlijk geen arts zijn, maar wel bekend in de schildkliermaterie en ik vroeg me af wat jullie denken van deze lage T4. Ik wil mijn huisarts nogmaals proberen te bewerken om een verwijzing uit te schrijven, maar of het nut heeft ....

Nou goed, ik hoor het wel ;)

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

Lees meer
7 jaren 4 maanden geleden #8580 door Skywriter
Beantwoord door Skywriter in topic hallo
Hoi, hoi,

Inderdaad zijn je waarden voor een subklinische hypothyreoidie niet afwijkend genoeg, maar je fT4 wel laag.
Hooguit kan er nog gedacht worden aan hypofysaire (secundaire) hypothyreoïdie.

schildkliertje.blogspot.nl/2012/10/secun...pothyreoidie-en.html

schildkliertje.blogspot.nl/2012/04/hypofyse-en-schildklier.html

Verder;
Ben je wel eens onderzocht voor chronische Epstein Barr Virus infectie of CytoMegalo Virus?
Ben je wel eens door de MRI gegaan voor een hersenscan?

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

  • catootje
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Nieuw lid
  • Nieuw lid
Lees meer
7 jaren 4 maanden geleden #8582 door catootje
Beantwoord door catootje in topic hallo
hersenscan heb ik in 2009 gehad nav de lyme die ik gehad heb, daar was niks mis mee. Lyme is overigens wel uitgebreid getst.

er is in de 18 jaar al heel veel bloed geprikt, maar dat zijn wel de gewone testen.

Ik heb overigens in 2002 en 2003 diagnose CVS en Fibromyalgie gehad, maar dat zijn dus lastige diagnoses die niet in het bloed te zien zijn.

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

Lees meer
7 jaren 4 maanden geleden - 7 jaren 4 maanden geleden #8584 door sofie
Beantwoord door sofie in topic hallo
Hoi catootje welkom :silly:
Vervelend voor je dat je je zo moe voelt.

Ik heb ook de diagnose Me/CVS met pijnklachten door steeds terugkerende onstekingen in pezen, gewrichten en spieren.
Net als jij moe moe moe. Ik ben meestal niet meer dan 8 uur per dag uit bed.
Ook ik krijg vit b12 injecties en neem extra vit D en foliumzuur.
Daarnaast word ik sinds april vorig jaar behandeld voor een subklinische hypothyreoidie..

Waar heb jij de diagnose CVS gekregen?
Zelf heb ik de diagnose van dr Smits, neuroloog van de ME kliniek in Ede/Veenendaal, gekregen.
Laatst bewerkt 7 jaren 4 maanden geleden door sofie.

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

  • catootje
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Nieuw lid
  • Nieuw lid
Lees meer
7 jaren 4 maanden geleden #8585 door catootje
Beantwoord door catootje in topic hallo
hoi Sofie, bedankt voor je reactie. Ik herken je verhaal helemaal. Momenteel ben ik ook zo'n 8 a 10 per dag uit bed (maar een groot deel daarvan op de bank)
Ik heb periodes dat ik me wat beter voel, vooral met warmer weer, want dan zijn de pijnklachten minder.

Waren jouw schildklierwaarden wel duidelijk niet goed?

Ik heb de diagnose CVS gekregen in het Slingelandziekenhuis Doetinchem, arts weet ik niet meer. Dit is dus wel al 12 jaar geleden.

In 2009 ben ik opgenomen geweest in een psych kliniek omdat ik last had van suïcidaliteit. Ik ben niet echt depressief geweest, maar wordt wel heel down als het lichamelijk zo slecht gaat. Maar ja wat wil je, huishouden, met hondje wandelen, op de bank liggen en slapen is nou ook niet bepaald een leven om vrolijk van te worden ...

Een neuroloog heb ik geloof ik nooit gezien. Vroeger (1998) wel een EMG gehad, maar dat was goed. Verder bij een nefroloog geweest omdat mijn nierwaardes niet helemaal lekker zijn, vermoedelijk door medicijngebruik, maar dat kan de oorzaak niet zijn wordt gezegd.
Verder vorig jaar doorgelicht door de cardioloog, geen afwijkingen, al heb ik wel een hoge hartslag (120 in rust ongeveer) waar ik nu medicijnen voor slik. Bij het maken van de ECG zei de verpleegkundige wel dat zij het niet vreemd vind dat ik altijd zo moe ben met zo'n hoge hartslag, maar ja, daar heb ik dus verder niks aan.

Ik ga nu gauw mijn bed opzoeken

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

Lees meer
7 jaren 4 maanden geleden - 7 jaren 4 maanden geleden #8590 door sofie
Beantwoord door sofie in topic hallo
Hoi catootje,
Ik begrijp precies wat je bedoeld met down voelen.
Ik heb het al zo vaak aan artsen uitgelegd.........ik word depressief/down door de beperkingen, pijnen en vermoeidheid die ik altijd, elke dag, elk uur ervaar.
De vermoeidheid, pijn en beperkingen komen Niet Doordat ik depressief/down ben.

Artsen, inclusief psychologen, denken vaak dat een depressie de oorzaak is, maar de depressie is het gevolg!!!!

De dagelijkse verplichtingen als huishouden en boodschappen zijn al zo vermoeiend dat je aan iets leuks niet meer toekomt. Je wilt dan eigenlijk niet dood....maar je wilt uit die situatie !! Moe...je wilt rust in je hoofd.
Je denkt dan van......is dit het nou ?!
Ik loop nu al vanaf mijn 20e ...dus 30 jaar met Me/Cvs
Ik voel me zomers ook altijd beter en energieker moet ik zeggen.
Inmiddels heb ik het wel geaccepteerd en een weg gevonden om er mee om te gaan.

Mijn TSH was in 1999 2,4 en de ft4 toen nooit geprikt.
in 2003 was mijn TSH 2,5

Nu was de TSH vorig jaar 5,09 en steeg in een paar maanden naar 7,85.
De Ft4 was laag normaal.

We zijn toen op mijn verzoek een proefbehandeling met Thyrax gestart om te kijken of er verbetering van de klachten op zal gaan treden.
Ben nu sinds april 2014 aan de thyrax en nog bezig goed af te stellen.
Mijn huisarts en ik willen een TSH van 1 krijgen met een ft4 van rond de 19 en dan kijken of er verbetering optreedt.
In 1999 had ik al erg last van de klachten dus is mijn conclusie, dat ALS het aan mijn schildklier ligt, een TSH van 2,4 dus al te hoog moet zijn geweest.
Wat ik er nu van merk is dat ik rustiger in mijn hoofd ben, stabieler en positiever ben en veeeeeel minder hoofdpijn heb. De vermoeidheid is tot nu toe echter hetzelfde gebleven.
Laatst bewerkt 7 jaren 4 maanden geleden door sofie.
De volgende gebruiker (s) zei dank u: Skywriter

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.088 seconden
Gemaakt door Kunena