Onderwerp: Thyrax duotab nieuwe verpakking

update medicatiebeleid 6 jaren 3 weken geleden #7774

  • sofie
  • sofie's Profielfoto
  • Offline
  • Expert
  • Berichten: 126
  • Ontvangen bedankjes 22
Poehhhh....wat een toestand allemaal.
Ik, als nieuw schildklierpatient, weet niet wat ik lees.... :blink:

Zou het een idee zijn om op het forum van SON een poll te plaatsen met de vragen:

Merk je verschil tussen de thyrax in blisters of in de potjes ?
En zo ja wat of waaraan merk je dat dan ?

Ik lees hier verder pittige comments en berichten van mensen, die veel verstand hebben van de schildklier e.d., over de gang van zaken bij/van SON.
Zou het een idee zijn dat die mensen moderators ( uiteraard als ze dat zelf willen) worden op DIT forum zodat er weer een goede sfeer met veel kennis op DIT forum komt?
Zijn volgens mij allemaal mensen van hypo maar niet happy.
Erg gemotiveerde mensen dus.
zij kunnen dan druk uitoefenen op hoe de dingen bij SON gaan.

Het is maar een idee hoor :whistle:
Laatst bewerkt: 6 jaren 3 weken geleden door sofie.
The administrator has disabled public write access.
Bedankt door: prutser

update medicatiebeleid 6 jaren 3 weken geleden #7776

  • prutser
  • prutser's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum
  • Berichten: 455
  • Ontvangen bedankjes 163
sofie schreef :
Zou het een idee zijn om op het forum van SON een poll te plaatsen met de vragen:

Merk je verschil tussen de thyrax in blisters of in de potjes ?
En zo ja wat of waaraan merk je dat dan ?
Goed idee :cheer: Zo geef je het forum meerwaarde.

Ik lees hier verder pittige comments en berichten van mensen, die veel verstand hebben van de schildklier e.d., over de gang van zaken bij/van SON.
Zou het een idee zijn dat die mensen moderators ( uiteraard als ze dat zelf willen) worden op DIT forum zodat er weer een goede sfeer met veel kennis op DIT forum komt?
Zijn volgens mij allemaal mensen van hypo maar niet happy.
Erg gemotiveerde mensen dus.
zij kunnen dan druk uitoefenen op hoe de dingen bij SON gaan.
Zeker een interessant idee, maar meer voor later. Ik denk eerlijk gezegd dat op dit moment de leiding van SON zelf ervoor moet zorgen dat SON weer geloofwaardig wordt en de rust een beetje weerkeert, en niet dat de oud-HmnH-mensen nu voor SON de kastanjes uit het vuur moeten gaan halen.
Laatst bewerkt: 6 jaren 3 weken geleden door prutser.
The administrator has disabled public write access.
Bedankt door: sofie

update medicatiebeleid 6 jaren 3 weken geleden #7779

  • MWB
  • MWB's Profielfoto
  • Offline
  • Administrator
  • Berichten: 40
  • Ontvangen bedankjes 15
Om de nieuwste ontwikkelingen in het voetlicht te zetten had ik dit topic bij de mededelingen geplaatst. Nu het een discussie begint te worden, zal dit topic worden samengevoegd met het andere topic dat hier al over loopt. Wel zo duidelijk ;-)
*Niet alle informatie op het internet is waar en betrouwbaar*
The administrator has disabled public write access.

Thyrax duotab nieuwe verpakking 6 jaren 3 weken geleden #7796

  • Jolijt
  • Jolijt's Profielfoto
  • Offline
  • Junior
  • Berichten: 11
  • Ontvangen bedankjes 7
Jee.... heb me net aangemeld op dit forum en schrik nogal van de toon van de discussies!

Ik ben blij dat er in ieder geval al zoveel actie is ondernomen richting fabrikant en dat er resultaten komen. Bedankt daarvoor! Ik respecteer het feit dat jullie geen ruis op de lijn willen en eerst de brief aan de huisartsen en apothekers af willen wachten.
Dat gezegd hebbende denk ik dat er binnenkort wel heel veel publiciteit over dit probleem moet komen (uiteraard zonder paniek te zaaien en met goed onderbouwde informatie). Wat de reactie van de fabrikant ook is. Er zijn teveel meldingen, honderden op het meldpunt medicijnen! En er zijn ongetwijfeld nog veel meer mensen die klachten hebben zonder de link met de nieuwe verpakking te leggen.
Is de eerste taak van een Schildkliervereniging en een forum als dit niet om patiënten te informeren?

Ik ben ervaringsdeskundige met hypothyreodie, heb ook veel gepost op hypomaarniethappy, ook onder de naam Jolijt. Ik was altijd de successtory in persoon. Jarenlang tevreden thyraxgebruiker met een positief verhaal. Met mij ging het goed : eigen bedrijf waarin ik meer dan fulltime werk, daarnaast natuurgids, bestuurslid vereniging, druk sociaal leven. Alles met dank aan mijn vriendje thyrax. Vanaf dit voorjaar ben ik me langzaam maar zeker weer steeds slechter gaan voelen. Ik prik nog maar eens per half jaar (want : goed ingesteld) dus legde de link met de nieuwe blisterverpakking in eerste instantie niet. Ik dacht eerder dat de vorig jaar doorgemaakte Lyme-infectie weer opleefde - of dat ik op de rand van een burn-out liep.

Pas nu ik via Facebook het bericht van SON las viel het kwartje en kan ik mijn eigen klachten (moe, spierpijn, hartkloppingen, zweetaanvallen, kilo's aankomen, maar vooral : moe,moe,moe) plaatsen. En langzaam maar zeker werd ik steeds kwader dat dit kan gebeuren! Dat de samenstelling van je vertrouwde tabletten zomaar gewijzigd wordt, en dat er veel, heel veel klachten zijn zonder dat iemand er echt hard over aan de bel trekt.

Zelf heb ik voor het eerst sinds ik een Facebook-account heb geschreven over mijn schildklierprobleem, en het verhaal van de klachten sinds de nieuwe verpakking gemeld. En wat denk je? Alleen al onder mijn vrienden tot nu toe zes mensen met een reactie van herkenning (voor henzelf of familie). Zes mensen die zeggen : had ik dit maar eerder geweten. Eén van hen liep inmiddels bij de reumatoloog. Natuurlijk kan dat allemaal andere oorzaken hebben, dat weet ik, maar toevallig is het wel! Hoeveel mensen lopen er dan niet meer rond in Nederland met behoorlijk ernstige klachten die de link naar de nieuwe verpakking niet leggen? Ik ben meteen een soort vraagbaak geworden ("nee het gaat niet over Euthÿrox, alleen over Thyrax").

Ik ben overigens op eigen gezag een half blauwtje geminderd met de medicatie (mag met halfjes "spelen" van mijn huisarts omdat ik doorgaans mijn lichaam goed aanvoel). Het merendeel van de symptomen lijkt immers op overdosering. Dit lijkt ook te helpen. Toch ga ik binnenkort ook bloed prikken en ben zeer benieuwd naar mijn waarden.

Met deze post wil ik mijn eigen klachten melden, ter info voor anderen - maar jullie ook vragen om de ontwikkelingen luid en duidelijk naar buiten te communiceren en de onderlinge discussies in een apart draadje te voeren. Anders haakt je doelgroep af, ben ik bang.....
The administrator has disabled public write access.

update medicatiebeleid 6 jaren 3 weken geleden #7797

  • Jolijt
  • Jolijt's Profielfoto
  • Offline
  • Junior
  • Berichten: 11
  • Ontvangen bedankjes 7
Een poll lijkt mij een uitstekend idee!
The administrator has disabled public write access.
Bedankt door: sofie

Thyrax duotab nieuwe verpakking 6 jaren 2 weken geleden #7840

  • Kiek
  • Kiek's Profielfoto
  • Offline
  • Gold
  • Berichten: 275
  • Ontvangen bedankjes 121
Bij Lareb zijn 80 klachten binnengekomen over de verpakkingswisseling van Thyrax.
Bij de helft van deze klachten ging het over hyper-verschijnselen.

De sterkte van de Thyrax in de flesjes werd gedurende het gebruik van die flesjes steeds een beetje minder.
Dat komt omdat bij het veelvuldig openen van het flesje de lucht en het vocht de sterkte van de pilletjes in het flesje negatief beïnvloeden.

De hermetisch gesloten verpakking van de blister zorgt ervoor dat de kracht/sterkte van de pillen juist níet weglekt.

Een paar weken opstapelen van de kleine beetjes niet-weggelekte Thyrax kunnen dan klachten geven van hyperen.
Kortom, zo raak je van je setpoint af. Omdat je teveel Thyrax binnenkrijgt.

Op schildklier.nl zie ik nog geen informatie staan.

Meer informatie is wel te vinden op:
www.lareb.nl/Nieuws/2014/Bijwerkingen-na...jziging-Thyrax%C2%AE
schildkliertje.blogspot.nl/
Laatst bewerkt: 6 jaren 2 weken geleden door Kiek.
The administrator has disabled public write access.
Bedankt door: marilene, Jolijt
Tijd voor maken pagina: 0.054 seconden
Gemaakt door Kunena