Thyrax duotab nieuwe verpakking

Beste AdF,

Hou eens op met dat defensieve gedoe.
De kritiek van Kiek en Hesa snijdt hout: we horen niet wat SON heeft gedaan om duidelijk te krijgen wat er precies aan de hand is met de nieuwe verpakking van Thyrax.

Er zijn flink wat mensen die fors ontregeld raken bij de overstap van pillen in potjes naar pillen in doordrukstrips. Daartegenin blijven beweren dat er NIETS veranderd is aan Thyrax getuigt van goedgelovigheid in plaats van kritisch onderzoek.

Op de andere schildklierforums (helaas is er nu nog maar eentje over) is al naar voren gebracht dat Aspen in Australië met Eltroxin (de Thyrax van onze tegenvoeters) ook 'n kunstje heeft uitgehaald: door het produktieproces te veranderen werden de pillen minder goed opneembaar:

- De voorgestelde producten zijn van een andere samenstelling dan de geregistreerde tabletten. Ze worden ook geproduceerd door een andere methode: directe compressie versus natte granulatie. Deze wijzigingen zijn aangebracht om de stabiliteit van de tablet te vergroten, maar een gevolg hiervan is dat de mate en snelheid van dissolutie van de voorgestelde tabletten minder zijn dan die van de geregistreerde tabletten.
www.schildklierforum.eu/viewtopic.php?f=7&t=462&p=2481#p2481

Niet iedereen heeft er last van, maar voor de individuele patiënt kan dit een ramp betekenen. Apothekers zouden dan ook de nieuwe verpakking vergezeld moeten laten gaan van de waarschuwing dat mogelijk de dosis aangepast moet worden. Kijk, dat is bijvoorbeeld een doel waar SON zich op kan richten.

Ik wil best geloven dat SON z'n best doet maar ik begrijp er geen snars van dat jullie dat niet direct en openhartig communiceren.

Groet,
Bella

PS Qua behulpzaamheid en kennis van de praktijk steekt Kiek natuurlijk met kop en schouders boven iedereen uit. Beschamend dat je zo'n trouwe helper van schildklierpatiënten hier (en op het Hypoforum) 'n beetje de mond probeert te snoeren. Kritiek is misschien ongemakkelijk, maar wel de enige manier om onafhankelijk op te komen voor het belang en de emancipatie van mensen met schildklierlijden. Doe er je voordeel mee, in plaats van te verwijzen naar een niet openbaar klachtenformulier.

De laatste update van SON (gisteren, 6 november 2014) ziet er al wat beter uit:
schildklier.nl/component/easyblog/?view=entry&id=310&Itemid=435

Zou het mogelijk zijn om zelf (SON onafhankelijk van Aspen) te laten onderzoeken of er werkelijk geen verschil is tussen de oude en nieuwe pillen? Vroeger kon je met zoiets terecht bij Wetenschapswinkels van universiteiten.

Het punt is de tijd die verstrijkt: nog even en iedereen is aan de 'nieuwe' Thyrax. De mensen die daar last van krijgen/kregen hebben dan het nakijken.

Bella

SON geeft een update over deze kwestie: schildklier.nl/blogs/entry/update-medica...leid-november-deel-2

De nieuwe blisterverpakking heeft wel degelijk invloed op de werkzaamheid van de tabletten, zo is uit onderzoek gebleken. Komende week ontvangen 20.000 artsen en apothekers hierover een brief.

Duidelijk moet worden hoe de huidige problemen hebben kunnen ontstaan, zo zegt SON verder.

Ik heb het onderwerp Thyrax duotab nieuwe verpakking en klachten gestart op dit forum om te erachter te komen wat SON nu eindelijk als acties op de vele klachten ondernam. Er was namelijk complete stilte en zoals ik in het begin al aangaf... de klachten die patienten ervaren met de medicatie uit de strips ontregelt compleet hun leven. Omdat er geen enkele update kwam van SON (en ik eerlijk gezegd zelf niet veel vertrouwen heb ik hun kunnen) heb ik de discussie hier aangezwengeld om een reactie van hen te krijgen.

Ondertussen is mij al duidelijk geworden dat je aan SON als schildklierpatient helemaal NIKS heb. We zijn ondertussen al weer weken verder en uit het recente antwoord op hun site blijkt dat we ook nog steeds geen steek verder zijn. In plaats van voortvarend te werk te gaan en de oude en nieuwe tabletten bij een onafhankelijk lab te laten onderzoeken, laten zij zich ringeloren door de fabrikant. Ze hebben bij de fabrikant gevraag om nader onderzoek.... Hadden zij dit weken geleden ook al niet aangekaart en hierom gevraagd? Had hierop ondertussen niet een duidelijk antwoord van de fabrikant moeten zijn?

SON is te goedgelovig en heeft dus zelf niets onafhankelijk van de fabrikant opgestart. Verwachten zij nu echt dat de fabrikant zal gaan toegeven dat er iets in het productieproces is veranderd dan wel dat er andere stoffen of inferieure stoffen in de tabletten worden gebruikt. Natuurlijk niet... want als de fabrikant dit toegeeft dat hebben ze vele aanklachten aan hun broek hangen. Patienten hun gezondheid en functioneren staat op het spel en velen hebben zo veel klachten. Als de fabrikant nu zou toegeven dat zij iets in de productie hebben veranderd, dan zijn de gevolgen voor hen niet te overzien. Dus dat zullen zij nooit doen. Heeft SON wel enig besef van o.a. de financiele belangen die ook hier mee spelen????

Daarnaast geven zij aan dat er bij Lareb 128 en bij SON 33 klachten zijn binnengekomen. Dat is op zich niet veel, maar hoeveel patienten weten gewoon niet wat er speelt? Ik keek ook nooit op het internet, totdat ik toevallig iets wilde opzoeken en toen zag er veel klachten waren over de tabletten uit de strips. Toen begreep ik ook pas wat er met mijzelf aan de hand was en waar opeens alle klachten vandaan kwamen. Hoeveel patienten hebben momenteel klachten en leggen niet de link met de pillen uit de strips? De behandeld arts of apotheek zal je er niet op attenderen. Je moet dus toevallig zelf via het internet erachter komen.
Zover ik kon heb ik zelf wel mijn eigen onderzoek gedaan. Ik had de "mazzel" dat ik nog oude tabletten in de potjes had zitten. Mijn bloed was net getest op de tabletten uit de strips. Ik ben daarna weer terug gegaan naar de tabletten uit de potjes en opnieuw mijn bloed laten testen. Mijn bloedwaarden waren toen weer veel beter en mijn klachten zijn nu ook weer verdwenen. Er was een "slechte" dip in mijn bloedwaarden toen ik de tabletten uit de strips gebruikte. Er zijn nu al diverse berichten van patienten die hun bloed hebben testen en ook zeer afwijkende waarden hebben. Maar hoeveel patienten leggen de link tussen tabletten uit de strips. Als niemand je hierop wijst... zelf mijn eigen endricoloog gaf na mijn laatste bloedtest maar aan dat ik zelf maar wat moest experimenteren met de dosis. Ook zij gaf niet aan dat er klachten waren... dus als patient... hoe kom je erachter?

Als SON voor zijn patienten opkomt dan hadden zij allang gezorgd dat de problemen met de pillen uit de strips landelijk in het nieuws was gekomen. Even een persbericht eruit en er zijn zo diverse media die dit zullen oppakken. Dan wordt het tenminste bekend bij de grote groep schildklierpatienten en worden ook zij geinformeerd. Ten tweede legt dit extra druk bij de fabrikant om sneller met antwoord en eventuele oplossing te komen.
Daarnaast had SON allang een onafhankelijk onderzoek moeten opstarten en zich niet moeten laten hangen naar de (belangen) van de fabrikant.

Ik heb mijn vrijwillige lidmaatschap vorig jaar al opgezegd, omdat mij al snel duidelijk werd dat je als schildklierpatient weinig aan de SON had. De vrijwilligers zetten zich naar beste eer en geweten in en natuurlijk spreekt dat voor hen. Echter als de vrijwilligers niet kundig genoeg zijn en niet genoeg verstand van zaken hebben, dan schiet je uiteindelijk als schildklierpatient met zo'n organisatie nog niets op. Ik zag uiteindelijk geen toegevoegde waarde in het bestaan van deze organisatie. En opnieuw hebben zij in deze kwestie "bewezen" wederom geen verstand van zaken te hebben en laten zij de patienten voor wie zij zeggen op te komen in deze kwestie ernstig in de steek.

Dag,

ook ik dacht in eerste instantie "het zit tussen mijn oren". Tot augustus afgelopen jaar slikte ik (na jaren thyrax/ thyreoidum te hebben gebruikt ) een jaar de combinatie thyrax/cytomel. het eerste halfjaar ging dat prima eigenlijk tot ca eind mei daarna begon ik mij steeds slechter te voelen. Was het het eerste halfjaar "last hebben van de cytomel wat bij mij nogal wat pieken en dalen gaf) ging het vanaf juni echt bergafwaarts. Dat was ook de maand dat ik startte met de blisterverpakking. (Alleen voor de witte) het meest merkwaardige was (en vind ik nog steeds) dat ik wel hele mooie waarden bleek te hebben eind augustus.??! (Hebben meer mensen die ervaring....???)

Ik voelde (en gedroeg mij volgens mijn lieve echtgenoot -) mij echt hypo. Compleet met dikke ogen en hypodementie...

Omdat ik in mijn onschuld dacht (met dank aan de medische industrie !) dat ik DUS beter functioneerde op thyrax/thyreoidum ben ik naar mijn oude combi teruggegaan (voor zon 400 euro per jaar) waarbij ik dus thyreoidum en een POTJE blauwe gebruikte. Voelde mij super. Sinds een maand slik ik diezelfde blauwe uit een blister en raad een wat..
Ik heb obstipatie en verrek van de jeuk!???

Ik baal hiervan als een stekker om het maar zachtjes uit te drukken.

Dit zou toch niet mogen??

Johanna.