Voel me slecht en snap waardes niet

Ik heb al jaren last van een te trage schildklier. Ben uiteindelijk met 'de oude thyrax', 0,2mg/dag gestabiliseerd.
Toen kregen we 'de nieuwe thyrax' in de blisterverpakking en net als zovelen kreeg ik meer klachten die ik in 1e instantie niet thuis kon brengen, tot ik een tip kreeg.
Bloed laten prikken en TSH was 0,37 en T4 was 21,6
TSH met de oude thyrax, toen het nog goed was: 4.1 (T4 weet ik niet)

In overleg met de internist overgestapt op Euthyrox 0,175/dag.
Meting na 5 weken: TSH = 0,2 en T4 = 23
Dosisverlaging naar 0,150mg/dag.

Ik ga me echter steeds slechter voelen. Ben dood en doodmoe, uitgeteld na ook maar de lichtste inspanning, slaap slecht, heb snel slapende & tintelende armen/handen, heb het heel snel koud (wat volgens de internist eigenlijk niet klopt met deze waardes), veel en snel hoofdpijn.
Het enige positieve is dat ik veel minder haaruitval heb en mijn zicht weer verbeterd is, dat was nl. beide met de nieuwe thyrax echt een stuk slechter.
Ik heb veel minder eetlust (en eet ook minder), maar val niet af, heb het ook snel benauwd, moet veel gapen om 'een hap lucht' dieper binnen te krijgen.
Ik snap het dus even niet meer. Wat ik begrijp van de waardes is dat ik van een te trage naar een te snelle schildklier gegaan ben. Als dat zo is zou ik het juist niet koud maar warmer moeten hebben en wél gewicht verliezen.
De hartkloppingen zijn met de Euthyrox overigens wel verdwenen, die had ik heel erg met de nieuwe thyrax.

Kan iemand enig licht hierop schijnen? Ik voel me erg slecht maar kan niet de vinger precies op de plek leggen.

Dag Marboo,

Welkom hier. het is wat he met die nieuwe verpakking!! Heb je het bij LAREB gemeld?

En dan....je hypert klaarblijkelijk op het moment. Klachten bij teveel kunnen erg op klachten van te weinig lijken.... ook hoor je op de "nieuwe" verpakking van die rare door elkaar lopende klachten die jij nu noemt. Ook ik had dat. Vooralsnog moet je eerst uit die hyper toestand.

Jij voelde je goed bij een TSH van 4,1 dat is wel een groot verschil met wat je nu hebt?

Ieder soort heeft ook weer zijn eigen "sterkte/werkzame " stof.

Wat je voor nu zou kunnen doen is morgen geen medicatie innemen. Dan een daagje weer de voorgeschreven dosering en dan nogmaals een dag niet. Vervolgens gewoon die lagere dosering innemen. De ft4 heeft een halfwaarde tijd. Door deze "actie" forceer je een verlaging van de Ft4.
Ikzelf zou uiterlijk 5 weken na deze actie weer bloed prikken. In principe zou je internist ook op de ft4 kunnen sturen. In dat geval kan je al 14 dagen na die actie prikken en kijken hoe hoog de ft4 is.
De "oude" ft4 dus waarop jij je goed voelde kan je achterhalen bij de assistente. Bij het bereiken van die "oude" ft4 zal je misschien nog wel wat moeten fijnstellen?

Prik je zonder medicatie zo vroeg mogelijk?

Sterkte ermee
Johanna

Johanna, ik laat altijd 's ochtends nuchter prikken.

Inmiddels zijn we 2 maanden verder. Het ging helemaal niet goed. De dosis Euthyrox werd verder verlaagd, maar kreeg het tegenovergestelde effect: TSH ook lager.
Verder had ik ontzettend veel jeuk op mijn hoofd, echt niet uit te houden. Heb zelfs na laten kijken op luizen, maar dat was het gelukkig niet. Kon voor mij dan ook maar 1 ding zijn: de medicijnen.
Een vriend opperde dat ik misschien auto-imuun was en daar kon ik me wel in vinden; gewichtstoename, stervenskoud, de vreselijke jeuk etc. In ieder geval allemaal dingen die juist niet bij een te snelle schildklier passen.
Ik ben gestopt met de medicijnen en heb dit de internist laten weten. Ik wilde van vooraf aan beginnen want ik voelde me echt belabberd.
Heb na 5 weken bloed laten prikken en toen was de TSH 33 (voorheen 0.2) en T4 = 10. Schildklier te traag dus.

15 mei controle bij de internist en besloten weer met Euthyrox te beginnen, 0,1mg dit keer (had voorheen 0,2).
In de 5 weken zonder medicijnen is me echter opgevallen dat ik géén hoofdjeuk en oorjeuk meer had.
Nu slik ik weer precies 6 dagen Euthyrox en de vreselijke jeuk is terug.
Daarbij ben ik duizelig/draaiierig en juist vooral als ik lig.

Vannacht ben ik erg geschrokken, omdat ik mijn ogen ineens niet meer onder controle had.... ze vlogen van links naar rechts, alsof ik een supersnelle tenniswedstrijd zat te kijken. Ik schrok ervan.... wat is dít nu in hemelsnaam?
Heb de ogen een tijdje dicht gehouden maar voelde ze van links naar rechts schieten. Heeft dit nu ook weer met mijn reactie op de medicijnen te maken? Of zou het iets anders zijn? Je gaat aan alles twijfelen.

Het is vannacht nog een paar keer gebeurd. Zodra ik me om wilde draaien werd ik draaiierig en gingen mijn ogen weer raar doen. Ben uit bed gegaan en gek genoeg ging het over als ik stond.
Vanochtend internist gebeld om te vragen wat ik moet doen. Ik reageer zo sterk op Euthyrox nu dat ik er eigenlijk niet mee door wil gaan.
Misschien toch de thyrax blister, maar dan hele lage dosering beginnen?
Of toch doorgaan en komt dit omdat ik 5 weken niets gehad heb?

marboo schreef :

I
TSH met de oude thyrax, toen het nog goed was: 4.1 (T4 weet ik niet)

Jammer dat je de oude FT4 waarde niet meer weet, want een tsh van 4.1 is eigenlijk gewoon te hoog voor iemand die schildkliermedicatie slikt. Misschien ben je al die tijd enigszins hypo geweest en was je lichaam daar aan gewend. En met de nieuwe verpakking van de thyrax en daarna de euthyrox schijn je eerder een beetje te hyperen.

Hallo Marboo,

Je waarden van TSH en FT4 hebben een hele mooie en stevige relatie met elkaar.
Rekening houdend met je 3 combinaties TSH/FT4 kom je tot een streefpunt van TSH 1.8 en een FT4 van 17.4.
Rondom die waarden ligt jouw set point.
Dat is het punt van evenwicht van je schildklierhormonen. Rondom dat punt schommelen je waarden als je een perfecte schildklier zou hebben.

Bij een TSH van 4.1 past bij jou een FT4 van 15.1 à 15.2.
Dus de TSH van 4.1 was toch iets te hoog, en de bijbehorende FT4 iets te laag.
Dit kan alleen zo berekend worden als alle waarden van hetzelfde lab afkomstig zijn.

Als je wilt terugschakelen van Euthyrox naar Thyrax doe dat dan deze week.
Want je bent momenteel aan het opbouwen.
Je hoeft heus niet terug te schakelen naar lagere hoeveelheden.
Ga gewoon door met 100 µg Thyrax.
Dat valt heus mee.

Ik ben afgelopen winter ook van het Thyraxpad geraakt.
De hoeveelheid heb ik aangepast.
En nu geen centje pijn meer.

Sterkte!
Kiek

Bedankt.
Ik ben nog steeds van het padje... heb mijn T4 terug kunnen vinden (had aantekeningen op mijn telefoon).
T4 was 21 bij een TSH van 4.1.
Misschien te hoog, maar ik voelde me er goed bij. Wel had ik toen ook al veel problemen om mijn gewicht op peil te houden.
Ik heb gisteren en vandaag niets genomen, ben gewoon zo duizelig en beroerd, kan alleen maar liggen.
Toen ik dat van die oogflitsen aan een vriendin vertelde, wist zij wat 't was. Ze is dierenarts-assistentie en bij dieren komt het blijkbaar vaker voor: Nystagmus
Vervolgens ben ik uiteraard gaan googlen en kwam meteen hierop: www.patientsville.com/euthyrox/nystagmus.htm
Ik weet inmiddels dat mijn lijf geen grote dosisverschillen aan kan. Toen ik ooit heb moeten verhogen van 150 naar 200mcg ging het ook mis en heb ik eerst lange tijd een tussenstap van 175mcg moeten nemen. Daarna verhogen tot 200mcg ging toen wel goed.
Ik vermoed dus, of eigenlijk weet ik het wel zeker, dat na 5 weken stoppen en nu 100mcg, dat dat te veel ineens is voor mij.
De Euthyrox geeft me ook té veel bijwerkingen, ik vergá werkelijk weer van de jeuk op mijn hoofd en in mijn oren. Mijn tinnitus is ook veel erger geworden.
Misschien moet ik toch naar de nieuwe thyrax en weer beginnen met 25mcg? Als dat goed gaat ophogen naar 50mcg en zo verder. Momenteel kan ik gewoon niks, ben duizelig, beroerd, kan alleen liggen en iedere beweging moet gecontroleerd traag anders ben ik bang dat ik omval.
Heb vannacht wel op mijn linkerzij kunnen slapen, maar niet rechts, dan werd ik meteen weer duizelig en beroerd.
Zou weleens willen weten of meerdere mensen last van die Nystagmus hebben gehad. Het komt blijkbaar niet zo veel voor maar ik ben één van de gelukkigen....