Struma multinodulair

Hallo iedereen,

Ik heb sinds enkele jaren een multinodulair struma wat heel langzaamaan aan het groeien is. Gaarne zou ik met leden, die zelf ook een struma hebben, ervaringen uitwisselen wat betreft schildklierwaarden, ect....

LG Asje

Hoi Asje,

Ik heb ook struma nodus goedaardig,en heb hier op 5 dec radioactief jodium voor gehad .
Nu is hij minder dik ,ik had last met slikken draaien enz hij zat om mijn slokdarm als een hoefijzer.
Mijn waardes waren altijd goed,nu slik ik 125 Mg thyrax .
Heb jij veel last van je struma ?
Groetjes Helma

Hallo Helma,
Ik heb ook een multinodulair struma. Bij een punctie kwam te weinig materiaal beschikbaar, daarom ben ik aan het uitzoeken of er ook andere methodes zijn om vast te stellen of een nodus goed- dan wel kwaadaardig is. De grootste nodus is 4,5 bij 4 cm en drukt op mijn luchtpijp wat soms een benauwd gevoel geeft. Het zou mij helpen als, zonder de hele/halve schildklier te verwijderen vastgesteld kan worden of het goedaardig is.
Hoe hebben ze bij jou vastgesteld dat het goedaardig is?
Hoor graag van je,
gr Tia

Dag Asje en anderen,

Ik ben in december wegens struma aan mijn schildklier geopereerd. Een groot deel is verwijderd omdat mijn luchtpijp behoorlijk werd ingedrukt en vanwege een 'grijs gebied' waar - ondanks drie puncties - niet bij was vast te stellen of er goed-of kwaadaardige cellen zaten. (Uiteindelijk bleek het gelukkig niet kwaadaardig te zijn na de operatie). Operatie goed verlopen, vrijwel geen (na)pijn gehad en na 24 uur weer thuis.

Opererende specialist was nogal nuchter over de herstelperiode na de operatie. 'Zeer waarschijnlijk neemt het overgbleven deel van de schildklier de werking over en bent u na enige weken weer volledig hersteld.' Na zes weken bleek dat het nog bestaande deel van de schilklier vrijwel niets meer doet. Ook die mogelijkheid werd voor de operatie een beetje simpel voorgesteld: 'mocht het zo zijn dat u aan de medicijnen moet, dan is dat een kwestie van dagelijks een pilletje slikken.' Hij vergat er alleen bij te vermelden dat het inregelen van de medicatie lang kan duren, nu al bijna vier maanden.... Dat valt dus erg tegen, vooral de enorme vermoeidheid die daarmee gepaard gaat, hoewel dat wel verbetert.

Het allereerst hartelijk bedankt voor jullie reactie.

@ Leontien, de opmerking van de opererende specialist vind ik echt waardeloos. Heb je nog andere aanspreekpartner waar je wel met je vragen en bijwerkingen aan kan kloppen?

@ Helma, gelukkig is jouw struma goedaardig en ik hoop dat het resultaat naar de slok blijvend is!

@Tfrans,soms kom je niet omheen om een operatie, de radioactieve slok werd niet voorgesteld?

Wat mijn struma betreft, ik heb meerdere puncties gehad maar de uitslagen waren altijd onduidelijk. Ik was toen in Leiden in behandeling en toen werd mij verteld dat mijn struma operatief word verwijdert als het groter zou worden.
Sindsdien ben ik twee jaar niet onder controle geweest en de klachten stapelen zich nu op. Vooral vaak last van keelpijn en prikkelhoest maar ook toenemende zweetaanvallen en een onregelmatige hartslag. Op het moment ben ik ook heel moe. Schildklierwaarden zijn verder ok, TSH schommelt enigszins maar T4 waarde is goed. De huisarts heeft mij weer doorverwezen naar Leiden naar de internist.Ik denk dat ze een echo nemen van de schildklier, dat is dus afwachten...

Dag Asje, ik ben nu onder behandeling bij een internist. De chirurg kon na de operatie niets meer doen, zijn werk was gedaan... Toen zes weken na de operatie (eerder was dat blijkbaar niet te meten) bleek dat het restantje schildklier vrijwel niet meer functioneerde, ben ik doorverwezen naar de internist die nu dus bezig is om de juiste dosering medicatie uit te vogelen. Bij hem kan ik dus ook terecht met vragen. En ik kan hem ook bellen voor overleg, als ik het idee heb dat de dosis tussentijds moet worden aangpast.

Ik heb verder geen spijt van de operatie - hoewel de schildklier daarvoor gewoon goed functioneerde - maar de struma was gewoonweg zo groot en drukte dus inderdaad een deel van mijn luchtpijp dicht, waardoor opereren de enige optie was. Het is alleen erg jammer dat de chirurg er inderdaad zo luchtig over deed en mij daarmee ook een beetje de indruk van 'appeltje-eitje' gaf.

En ik ben nou eenmaal een zeer ongeduldig persoon. Ben eigenlijk nooit ziek, buiten een griepje, en dan is dit dus wel even slikken als alles zo lang duurt..