Hoe lang voordat je weer beetje mens bent?

Hoi,
ik ben Lilian en 38 jaar, moeder van een zoontje van 5. Ik sta vol in het leven, werk fulltime (nu natuurlijk even niet) en ben altijd positief ingesteld.

In juli knobbel in schildklier verwijderd en daarna alsnog (kwaadaardig) de rest van de schildklier verwijderd. Begin november nu radioactieve slok en daarna eindelijk aan de schildklier medicatie.

Mijn internist durft geen uitspraken te doen over wanneer ik weer beetje mens ben. Willen jullie met mij jullie ervaringen delen over het starten met schildklier medicatie en hoe lang het duurt voordat je weer kunt werken, sporten, leuke dingen doen? Op dit moment heb ik een actie radius van ca. 500 meter, dan houdt mijn lichaam over het algemeen op met functioneren. Dat is natuurlijk erg vervelend, maar tijdelijk van aard. Dus daar kom ik wel overheen. Maar daarna, hoe ziet het herstelproces eruit? Ik begrijp dat het inregelen tijd kost en bij sommigen nooit meer wordt zoals voorheen, maar wat zijn jullie ervaringen?

Dank je wel alvast voor het delen!

Lilian, heb je nog werkende bijschildklieren?

Hoi, ja, zover bekend wel. Bij de eerste operatie is er 1 verwijderd, maar de rest zou er nog in moeten zitten. Ik heb nu wel iedere dag 3000 mg calciumtabletten, dus helemaal goed gaat het nog niet. Weet niet of dat naweeën zijn van de operatie of dat de bijschildklieren toch meer geraakt zijn dan in eerste instantie wordt gedacht.

Dag Lilian,
bij mij is dit jaar ook in 2 fasen de schildklier verwijderd ivm kanker. Ik mocht direct na de 2e operatie aan de thyrax.
ik heb een maand daarna ook de radioactieve jodiumbehandeling gehad. Tijdens de 2e operatie zijn de bijschildklieren geraakt en moest ik ook tijdelijk 3000 mg calcium en 2 mcg alfacalcidol slikken. Nu, een half jaar later slik ik nog 500 mg calcium en 0,25 alfacalcidol. Ik denk dat ik binnenkort wel kan minderen. Mijn bloedwaarden waren 2 maanden geleden hel goed. Mijn TSH was 0,04 en dat is heel goed voor de prognose van de evt. nieuwe kankercellen.
Jouw vraag is wanneer je je weer een mens gaat voelen. Dat gaat nog wel een tijdje duren vrees ik als ik lees dat nog geen schildklierhormoon slikt.
Bij mij is de overgang naar de thyrax heel goed gegaan. Heb niet echt last van bijwerkingen. Ben verder ook niet naar geweest. Alleen na de eerste operatie was ik er slecht aan toe, maar dat lag meer aan de methode van opereren en de narcose. Toen duurde het 6 weken voordat ik weer een beetje goed was. En toen volgde de 2e operatie in Arnhem dit keer. Binnen 2 dagen was ik weer op been en voelde me goed afgezien van de tintelingen van de bijschildklieren en dus de calcium.
Veelal lees ik dat er veel problemen zijn met het instellen van de medicijnen, maar ik heb dat niet gehad.
Ik wil je niet ontmoedigen, maar er is idd niet veel van te zeggen wanneer je je weer een beetje mens voelt.
ik denk dat positief blijven je wel een eind op weg helpt en proberen niet te veel na te tobben over het feit dat je kanker hebt.
overigens is het bij mij ook niet allemaal zonneschijn, want op dit moment zit ik onder de uitslag en jeukt mijn hele huid. Ik ga er van uit dat dit door de medicijnen komt en heb een afspraak met de internist gemaakt.
Ik wens je heel veel sterkte. Groetjes van Greet

Hoi Greet,
dank je wel voor het delen. Klinkt allemaal heel bekend. Behalve dan dat jij gelijk met de medicijnen gestart bent na de tweede operatie en ik tussen mijn tweede operatie en de jodiumslok geen medicijnen heb (behalve de calcium). Ik voelde na de tweede operatie eigenlijk ook gelijk weer het vrouwtje terwijl ik me na de eerste operatie echt 3 weken slecht heb gevoeld. Maar omdat ik nu geen medicijnen slik ga ik nu steeds meer achteruit.
Begrijp ik het goed uit jouw verhaal dat je eigenlijk die grote vermoeidheid (ik noem het energielekkage ) niet hebt ervaren omdat je gelijk aan de thyrax bent gegaan? Ik blijf het gek vinden dat de verschillende ziekenhuizen/internisten andere routes kiezen om wel bij het zelfde resultaat te komen. Al kan het natuurlijk ook aan het soort aandoening liggen.
Het is wel heel fijn dat je eigenlijk geen problemen hebt gehad met inregelen. Dat is echt een grote plus.

Ik heb donderdag met mijn internist een afspraak over de dosering van de calciumtabletten en mijn start van de medicatie na de jodiumslok volgende week. Ik ga hem gelijk vragen waarom ik geen vitamine D bij de calcium krijg, want dat zie en hoor ik echt overal terug. Jij geeft het ook weer aan.

Hopelijk kan de internist iets zinnigs zeggen over je huidprobleem. Want dergelijke jeuk en uitslag word je niet blij van.
Gr. Lilian

Dag Lilian, Mijn internist geeft aan dat de VitamineD is om de calcium goed te kunnen opnemen. Dan werkt het beter. Ook de radioloog gaf dit aan.
Er is idd een groot verschil in de behandelingen als je dit zo leest.
bij mij is de kanker ontdekt omdat ik binnen een paar dagen ineens geen stem meer had. Er bleek een bobbel op de schildklier te zitten en die drukte tegen de stemband aan. Mijn stem is nog steeds niet goed, maar daarvoor ga ik naar logopedie. Op zich is dat goed, want ik leer nu eindelijk goed ademhalen en goed stemgebruik.
tussen het moment van ontdekken en de eerste operatie zaten 4 weken. Tussen de eerste operatie en de tweede zat 7 weken. De internist gaf aan een andere methode te volgen dan tot dan toe gedaan was. Dat hield in dat er direct met schildklierhormoon gestart werd en mijn controle volgende maand is niet weer een slok, maar een echo. De Controlescan zag er goed uit de vorige keer.

Het is geen wonder dat jij je beroerd voelt zonder medicijnen. Jammer, want het niet hoeft dus niet.
Overigens heb ik donderdag ook al een afspraak staan met mijn internist over de uitslag van de laatste bloedwaarden. Maar ik wil hem nu eerder spreken ivm uitslag en jeuk.
sterkte donderdag. Misschien is hetgeen ik bovenaan vermeld heb een goed argument om jouw internist voor te leggen.
Groetjes
M