De kanker voorbij en dan??

Hoi Allemaal,

Na de diagnose schildklierkanker op 26 april 2012 kwam ik in een achtbaan van strijd, emoties en ziek zijn terecht..
Hoe verwerk je dat je kanker hebt? Ik ben nu een half jaar verder en ik weet het nog steeds niet. Er is in het afgelopen half jaar erg veel gebeurd. Natuurlijk moet je eerst de eerste klap verwerken.. Ik heb kanker. ik heb het wel 1000 x tegen mezelf gezegd, maar de helft van de tijd drong het niet door. Als ik terug denk aan de eerst periode, denk ik terug naar een onwezenlijke periode. Ik was eigenlijk heel erg positief. Ik zou er wel gewoon doorheen komen, dood ga je hier niet aan en iedereen zei dat je heel goed zonder schildklier verder kon leven.. je neemt een pilletje en dan is er eigenlijk niks meer aan de hand. Hoe naïef was dat!!

Er ontstond een strijd tussen de chirurg en de endocrinoloog over wel of niet een totale verwijdering. Ergens daartussen stond ik met eigenlijk wel een duidelijke mening.. Het is mijn lijf, mijn kanker en ik wil het niet, dus eruit met dat ding!! Uiteindelijk is er na een aantal vergaderingen gekozen voor een totale verwijdering van de schildklier met aansluitend de RAJ behandeling. Omdat er geen haast was kozen we ervoor om de OK over de grote vakantie heen te tillen. Er werd een datum geprikt op 22 augustus..

Gedurende de aanloop naar de vakantie kwam steeds meer het besef van .. Ik heb kanker.. Ik kon het niet goed uiten op een of andere manier. Ik had sterk de behoefte aan mijn moeder.. Even uithuilen op haar schouder.. Helaas is dat er nooit meer van gekomen. Ze stierf plotseling op 31 juli. 3 weken voor mijn OK. Een kwartier voor haar dood had ik haar aan de telefoon.. Ik vertelde haar dat ik haar zo miste, dat ik haar nodig had.. Tot op de dag van vandaag voel ik me schuldig.. Het gevoel van had ik maar.. of had ik maar niet...
De achtbaan ging verder., de crematie, de OK op 22 augustus. Ik heb me tussendoor sterk gehouden voor de OK.
Weinig tot geen emoties. Tot op de dag van de 22e..

Om 10.00 moest ik me melden. Ik zou om 12.00 worden geholpen. Ik was al nuchter vanaf 24.00. Om 11.30 werd ik verneveld. Het wachten was op het ziekenvervoer. Er kwam niemand. Om 15.30 kwam men mij vertellen dat de OK niet doorging. Toen ben ik compleet overstuur geraakt. Alle opgekropte emotie kwam eruit. Uitgedroogd en wel ben ik weer naar huis gestuurd. Achteraf blijkt dat de chirurg al om 12.00 had aangegeven dat hij het niet ging redden, maar dat is niet met mij gecommuniceerd. Na een hoop heen en weer gebel heeft de chirurg mij zelf ingepland voor een week later om 8.00 in de ochtend. Deze OK ging heel voorspoedig en zelfs beter dan de eerste keer.

De periode na de OK was redelijk. Al had ik duidelijk niet genoeg aan 0,25 cytomel per dag als opvangertje.
De weken dat ik helemaal zonder medicatie zat voor de behandeling was 1000 keer moeilijker. ik werd echt ziek. De arts zei later dat ik uitzonderlijk veel klachten had. Ook van de proefslok werd ik goed misselijk.. dit was ook niet echt gebruikelijk. Toch wees de scan uit dat de chirurg heel goed zijn werk had gedaan en dat ik maar een derde van de normale hoeveelheid RAJ toegediend hoefde te krijgen. Dat betekende een opname van 2 dagen ipv 4. De toediening van de RAJ ging goed. Ik werd wat misselijk, maar daar kreeg ik wat voor en voor de rest is het me echt erg meegevallen. Misschien komt dat ook omdat ik tussendoor ook alle tijd had om te rouwen.. Ik heb zoveel gevoelens gehad dat mijn emotie er vlak van werd. Alles voelde vlak eigenlijk. Naar huis met leefregels was even moeilijk. Het niet mogen aanraken van mijn man en kinderen. Niet knuffelen was erg moeilijk. De scan na de behandeling was goed zei de nucleaire geneeskundig arts. Er was nog net zo veel of weinig eigenlijk weefsel te zien als voor de behandeling. Op zich vond ik dat raar omdat ik had gedacht dat er door de behandeling alle weefsel zou verdwijnen.. maar dat duurt een paar maanden zei de arts. Al met al. Ik hoefde op de nucleaire niet meer terug te komen. Of dat nu betekent of ik kankervrij ben??? Ik weet het niet?

Na een paar dagen mocht ik gaan opstarten met thyrax en cytomel. De cytomel heb ik echter na 2 dagen laten vallen omdat ik er heel erg hartkloppingen van kreeg en snachts kreeg ik waanbeelden. Ik zag schimmen en ik hoorde mijn hart in mijn oren kloppen. Ik werd zelfs agressief, vloog man en kinderen aan om helemaal niks. Dit wilde ik niet zo. Ook zij hebben een moeilijke tijd gehad en om het nou zo te laten eindigen.. NEE!! Verder dus met alleen thyrax..

Inmiddels zit ik nu 5 weken aan de thyrax. Helaas kan ik nog steeds niet zeggen dat ik me veel beter voel.
Ik voel me iets levendiger dan daarvoor en dan met name ‘s middags en ‘s avonds, maar veel klachten zijn er nog steeds en er zijn zelfs klachten bij gekomen.
Als ik wakker wordt dan kom ik niet gewoon mijn bed uit. De armen en benen willen niet. En ook mijn spraak is dan langzaam of zelfs met dubbele tong.
Mijn inwendige kacheltje werkt dan weer heel erg goed..en dan weer helemaal niet. eigenlijk beetje in extremen.
Ik kom nog steeds aan.. ook is de obstipatie er nog steeds. Ik was anderhalve week te vroeg ongesteld.
Ik ben zelfs met momenten echt depressief aan het worden.. Daar verzet ik me hevig tegen overigens want zo wil ik me niet voelen.
Mijn huid is heel erg droog. Heb erg veel jeuk, pukkeltjes op de haargrenzen en mijn hoofdhuid is zo droog dat er schilfertjes in mijn haar zitten.
Mijn handen / vingers tintelen en soms vallen vingers uit..
Mijn ogen werken soms raar, zicht en heel raar gevoel bij en in de ogen. Lastig te omschrijven.
Heb het idee dat ik slechter ga horen.De moeheid en mijn concentratie zijn een behoorlijk belemmering in mijn dagelijkse doen.Alles bij elkaar opgeteld voel ik me dus eigenlijk gewoon niet goed.
Wat kan ik doen om me beter te gaan voelen? Ik ben momenteel bezig met een soort van toneelspel naar anderen toe maar ook naar mezelf. Omdat het van me wordt verwacht na een aantal weken medicijnen.. Het gaat goed, glimlach, make up leuk, haren leuk.. en mensen maar zeggen.. Wat zie je er goed uit!
Maar nu sinds een paar dagen, ben ik eerlijk naar mezelf , Het gaat niet goed! 4 december moet ik voor het eerst laten prikken. ik ben benieuwd naar de uitslag want ik heb sterk de indruk dat ik te laag ben ingesteld op de thyrax.

Hoi,

Heel heel herkenbaar verhaal. Bij mij is de helft van schildklier verwijderd in september 2011, vanwege nodus. Na onderzoek van nodus bleek het toch kwaadaardig te zijn. Op 13 oktober 2011 kreeg ik de diagnose schildklierkanker (papillair schildkliercarcinoom). In december 2011 is de rest van schildklier verwijderd. Bleek dat er al twee nieuwe tumoren aan het groeien waren. Eind januari 2012 radioactief jodium behandeling gehad. Daarna een scan waaruit bleek dat er ook schildklierkanker in één lymfeklier zat, maar door RAJ zou dat weg kunnen gaan in de komende maanden. Vanaf 1 februari 2012 begonnen met thyrax. Ik heb er 5 maanden over gedaan om goed ingesteld te worden!! Pas begin juli voelde ik me weer rustig. M´n ademhaling in balans, rustig kunnen zitten, gedachten onder controle, niet druk in m´n hoofd.. Ik had weer overal zin in! Dat duurde 2 maanden, toen moest ik weer stoppen met medicijnen voor een RAJ behandeling voor 18 september 2012. Vier dagen voor de RAJ behandeling nog door de scan (dus toen zat ik zonder medicijnen). Bleek uit de scan dat alles verdwenen was en dat Tg bijna niet meer te meten was. Ik was heel blij!! De RAJ behandeling ging niet door!

Vanaf 14 september 2012 weer begonnen met opbouwen van thyrax. Nu 2,5 mnd verder… Voel ik me nog steeds niet super. Ik zie wel verbetering. Ik kan me beter beheersen, maar nog steeds druk in m’n hoofd, gedachten niet onder controle… depressieve gevoelens, labiel, geen concentratie.

Ik lees dat je pas 5 weken bezig bent met het opbouwen van medicijnen. Ik heb er dus 5 maand over gedaan. Je moet in deze tijd (opbouwen medicijnen) rustig aan doen, je energie verdelen. Na een tijd van inspanning, weer gaan ontspannen. Niet teveel moeten (als dat al mogelijk is)...

Verwacht niet teveel van andere mensen. Veel mensen verwachten van mij ook dat ik weer fulltime ga werken (wat heb jij een luize baan, hoor ik weleens), maar ik word gek als ik fulltime moet werken en ik denk m'n collega ook (van mij). Als mensen er wat over zeggen, zeg ik altijd: ‘ik ben nog ziek’. Meer niet. Ze snappen het toch niet. Ik praat vooral met mensen die me wel snappen. Dat zijn vaak mensen die ook wat met schildklier hebben gehad of mensen die depressief zijn geweest of gewoon lieve mensen.
Op sociaal gebied voel ik me nog zeer zwak. Ik kan niks relativeren, voel me minderwaardig, maar ik weet dat toen de medicijnen goed waren ingesteld, voelde ik me een ander mens. Toen durfde ik weer met mezelf voor de dag te komen. Ik zie er erg naar uit om weer normaal te functioneren. Om m’n concentratie weer terug te hebben. Ik hoop weer BALANS te vinden. Nu is het echt nog GIGANTISCH doorbijten… Veel sterkte en succes! Volhouden, er komen dagen dat je je steeds beter gaat voelen en er zullen ook dagen van terugslag zijn, verwacht ik.. Ik hoop dat je misschien wat aan mijn verhaal hebt? Doeg

Hoi An,
Dank je wel voor je realistische antwoord. Vrolijk wordt ik er niet van, in de zin van de tijdsduur die je beschrijft om ingesteld te raken. Aan de andere kant ben ik blij te lezen dat ik dus niet zeur als ik zeg dat ik me nog niet okee voel. het is gewoon normaal. Nog te vroeg. Het is inderdaad de verwachting van anderen die je onzeker maakt denk ik.
Maar die weten helemaal niet hoe dit werkt. Ik ben immers geopereerd dus de kanker is weg en nu zal ik me wel weer beter gaan voelen.. ik heb juist het idee dat het nu pas begint.

.

Dan je wel voor je lieve woorden Monica. Dat doet goed.

het consult met de endocrinoloog op 4 december was frustrerend. Misschien had ik andere verwachtingen. Ik moet natuurlijk nog wennen aan hoe dit gaat. Eerst had ik een afspraak met de verpleegkundige. Zij neemt met mij de zgn lastmeter door. Ze hamerde erg door op hoe ik me moet voelen.. er is immers dit jaar zo veel gebeurd,de kanker , de operaties, de dood van mijn moeder.. je moet wel heel veel voelen en verdriet hebben. Nee ik ben gefrustreerd!! Beetje boos zelfs! Ik wil niet voelen! . Het advies was vooral veel te wandelen als ik me gefrustreerd voelde..Nou ik wandel wat af. Toe kwam ze met een huis, ben de naam kwijt, zou nog een folder krijgen, maar die heb ik niet meer gezien.. Daar kon ik met mede kankerpatiënten praten en bewegen. De klachten die ik noemde werd verder weinig op in gegaan. De last van mijn ogen zou komen door make up gebruik?? Ook de endocrinoloog een uur later ging verder niet in op mijn klachten. Ze heeft mijn hals gevoeld, mijn pols en me op de weegschaal gezet en dat was het consult. Voordat ik het wist stond ik weer buiten en kon ik prikken. Uitslag over twee weken.. Maar ze dacht wel dat ik genoeg thyrax binnen kreeg.. Nou ik denk van niet!! Na 4 december heb ik al heeel wat gewandeld!! Ook even naar mijn werk geweest om de kerstbomen te zetten. ik wil weer vanaf januari aan de slag gaan langzaam aan . Ik ben er klaar mee!

LIeve Ank laat je vooral niet ontmoedigen
natuurlijk zit je vol frustratie en boosheid
want het niet begrepen voelen ,is een gevoel
Jij alleen voelt en weet wat je in korte tijd hebt doorstaan
Alleen al bij een verlies van een dierbaar persoon
heeft ieder mens het al heel zwaar.
Bij jou kwam er nog een en ander bij ,
alles heeft zijn tijd nodig je bent geen robot die je aan en uitzetten kan ,
sommige mensen in de maatschappij zijn nu eenmaal zo,
je zal hoop ik ook mensen op je pad tegenkomen die heel begripvol zijn
en je vraagt alleen beetje begrip dat kost geen geld noch moeite.
Laat de moed niet zakken er komen na x aantal tijd ook betere periodes aan.
Verlies & ziekte en het verwerken ervan ,
heeft tijd nodig ........en neem je tijd ervoor
Lieve groetjes
Monica
Als iedereen druk bezig is
met het slaan op zijn eigen trom,
dan is het belangrijk te marcheren
op het ritme van je eigen trom,
en niet op dat van iemand anders