Nieuw en een vraag over schildklier, B12 en D

Hallo!

Vandaag heb ik me aangemeld voor dit forum, omdat ik met een paar vragen zit. Ik weet niet zeker of ik hier goed zit, maar ik probeer het maar en hoop dat er mensen zijn die mijn vragen kunnen en willen beantwoorden. Ik zal proberen het zo duidelijk mogelijk te beschrijven.

Mijn TSH waarde is de afgelopen vier jaar gestegen van 0,39 naar 3,8
FT4 is 12,1.
Ik weet dat dit binnen de referentiewaarden valt, maar is zo'n stijging in een paar jaar normaal? In de tussenliggende jaren was de TSH 1,4 en 2,03, dus een consequente stijging.

Daar komt het volgende bij:
Vitamine D tekort sinds 2010. Wordt aangevuld door 15.000 IE per week in te nemen in vloeibare vorm, want pilletjes deden niets. Dat ging lang goed, maar nu blijk ik ondanks deze hoge dosis toch weer onder de 50 te zitten.

Vitamine B12 tekort sinds 2011. Wordt aangevuld d.m.v. injecties, afgebouwd naar 1x per 6 weken.

Endometriose: operatie in 2010. Wordt onderdrukt door hormoonmedicatie

En ik mis een nier sinds 2009.

De vermoeidheidsklachten zijn al jaren enorm en ik ben gedeeltelijk afgekeurd door het UWV. 25 uur per week werken lukt net, maar veel andere dingen kan ik er niet bij doen. Regelmatig heb ik hoofdpijn en ben kouwelijk aangelegd.
De afgelopen jaren stonden in het teken van ziek zijn, operaties, herstellen e.d. maar volledig herstel bleef uit en de vooruitgang staat nu ook al een jaar stil.

Wat ik me nu afvraag; wordt het niet eens tijd voor een internist gezien de combinatie van de tekorten en de stijgende TSH waarde?
Kun je iets doen om een verdergaande stijging tegen te gaan?
Zou er toch iets met mijn schildklier aan de hand kunnen zijn?

Mijn huisarts is nogal laconiek en ziet vooralsnog geen reden om naar een internist te gaan en is van mening dat het 'toeval' is dat ik meerdere aandoeningen heb.

Ik lees graag jullie mening hierover.
Alvast bedankt!
Marjan

Welkom Marjan

Een TSH van 3,8 is aan de hoge kant, ook al ligt het tussen de normaalwaarden. Het is lastig om een oorzaak hiervoor te geven. De meeste artsen zullen je, conform de NHG-standaard op dit gebied, niet gaan behandelen mij deze combi van TSH en FT4.

Wat betreft de vitamine D: inderdaad gek dat je niet boven de 50 nmol/l komt bij zo'n 2000 IE per dag. Gebruik je ontstekingsremmers op corticosteroïdebasis of een statine (cholesterolremmer)? Het valt mij overigens op dat je 15.000 per week neemt, omdat dat geen standaardhoeveelheid is. Die is 25.000 of 50.000 IE per ampul.

Vitamine B12: wat is de reden voor het ferme afbouwen? Voor de meeste mensen met een B12-tekort is 1 injectie per 6 weken veel te weinig. Hoeveel injecties in hoeveel tijd kreeg je in het begin? Weet je nog hoe de diagnose van het B12-tekort gesteld is?

Bedankt voor je reactie, Prutser!

Volgens mij denk je dat ik al medicatie gebruik voor m'n schilklier, maar dat is niet zo. Ik was blijkbaar niet helemaal duidelijk daarin. De waardes zijn dus altijd zonder medicatie geweest. In schildklierproblemen ben ik helemaal niet thuis.
Overigens ben ik wel zwaarder geworden het afgelopen half jaar.

Vitamine D: Nee, ik gebruik geen ontstekingsremmers of statine. De dosis is gebaseerd op uitproberen en controle via bloedonderzoek. Met dezelfde dosis heb ik ook op 80 en zelfs 100 gezeten. Ik heb een flesje waaruit ik zelf met een spuitje 0,3 ml opzuig, geen capsules. Ik ga nu vier weken 50.000 IE innemen op advies van huisarts.

B12: mijn waarde was 129. Ik ben begonnen met 10 injecties in 5 weken, daarna heel langzaam afgebouwd 1x per 6 weken. Ik injecteer zelf, dus kan ook daarmee variëren, maar voel me niet veel beter als ik vaker injecteer.

Wat mij vooral bezighoudt is de vraag of dit allemaal losstaande aandoeningen zijn, of dat er een verband kan zijn.

En zou je het zinvol vinden om een internist of endocrinoloog te raadplegen?

Marjann schreef :

Volgens mij denk je dat ik al medicatie gebruik voor m'n schilklier, maar dat is niet zo. Ik was blijkbaar niet helemaal duidelijk daarin. De waardes zijn dus altijd zonder medicatie geweest. In schildklierproblemen ben ik helemaal niet thuis. Overigens ben ik wel zwaarder geworden het afgelopen half jaar.

Ik zag 't zelf net al en heb het aangepast.

Vitamine D: Nee, ik gebruik geen ontstekingsremmers of statine. De dosis is gebaseerd op uitproberen en controle via bloedonderzoek. Met dezelfde dosis heb ik ook op 80 en zelfs 100 gezeten. Ik heb een flesje waaruit ik zelf met een spuitje 0,3 ml opzuig, geen capsules. Ik ga nu vier weken 50.000 IE innemen op advies van huisarts.

Het is op zich niet zo bijzonder dat je die 50 nmol/l niet haalt met 2000 IE/d. Op www.vitamined-forum.nl/ zie je meer van dat soort 'gevallen'. Het standaardadvies van de Gezondheidsraad - 400 tot 800 IE per dag - voldoet voor veel mensen niet.

B12: mijn waarde was 129. Ik ben begonnen met 10 injecties in 5 weken, daarna heel langzaam afgebouwd 1x per 6 weken. Ik injecteer zelf, dus kan ook daarmee variëren, maar voel me niet veel beter als ik vaker injecteer.

Merkte je een verbetering tijdens of vlak na die 5 weken?

Wat mij vooral bezighoudt is de vraag of dit allemaal losstaande aandoeningen zijn, of dat er een verband kan zijn.

Terechte vraag, maar moeilijk te beantwoorden. Heeft de huisarts al 's een breed bloedonderzoek laten verrichten?

En zou je het zinvol vinden om een internist of endocrinoloog te raadplegen?

Het is de poging misschien waard, maar je hebt geen enkele garantie dat een internist of endocrinoloog iets zal 'zien' wat je huisarts mogelijk mist. Er lijken niet echt duidelijk aanwijzingen te zijn waar het mogelijk mis kan zijn. Moet je voor je nier niet af en toe naar een internist/nefroloog?

Bedankt voor de link naar het Vitamine D forum, daar valt veel nieuwe informatie voor mij te vinden, heb ik gezien.

Het is al een paar jaar geleden dat ik met B12 injecties ben begonnen, maar voor zover ik mij kan herinneren, voelde ik vanaf een maand of twee verbetering. Ik ben er echt veel slechter aan toe geweest dan nu en ook blij dat het nu een stuk beter gaat. Maar omdat de vooruitgang nu stagneert, mijn vermoeidheid mijn functioneren negatief beïnvloedt en het financieel bepaald niet makkelijk is om maar zo weinig te werken als ik nu doe, ben ik toch op zoek naar manieren om nog verder vooruit te kunnen gaan. Vandaar mijn vraag of die schildklierwaarde ook een oorzaak kan zijn.

Ik kom nooit bij een nefroloog of uroloog voor mijn nier. Zodra duidelijk was dat mijn andere nier goed functioneerde hoefde ik niet meer terug te komen. Nierfunctie wordt 1 x per jaar bepaald bij de huisarts. Gynaecoloog heeft een half jaar geleden wel een echo laten maken, omdat ik waarschijnlijk die nier door endometriose ben kwijt geraakt. Alles zag er toen goed uit en nierfunctie was ook in orde.