help...bijschildklieren kapot...en nu

Hallo prutser
Ik heb je andere bericht gelezen.
om mijn calsium op pijl te krijgen heb ik 3 weken 24 uur infuus gehad met elke dag 1500 ml calsium per dag direct in het bloed en 4000 mg calsium oraal en 3 capsules alfacalcidol. ....... Na 3 weken bleef de waarde op ong 2.0 . Dit moet minimaal 2.2 zijn.
Nu krijg ik 4000 mg calsium met 3600 mg vitamine D en 3 capsules van 1 mg alfacalcidol en 1 tablet B 12 en 2 tabletten geconcentreerde vitamine en mineralen en 1 tablet van 10 mg mizollen en natuurlijk 1 tablet tyrax van 1 mg

en je raad het vast al het calsium is nog te laag dus veel last van mijn spieren en vermoeidheid en nu heb ik een rare waarde van vrije thc. ...wat dit betekend weet ik niet wilde ze ook niet
uitleggen.
Ik weet dus niet wat ik er mee aan moet...Ze veranderen elke keer van arts met de mededeling dat dit niet uit maakt want ik word elke week besproken in het overleg met alle dicipline ...klinkt leuk maar levert mij geen antwoorden op.
vandaar mijn vraag aan jullie of er iemand Was die mij op weg kan helpen....en war mij te wachten staat.....ik heb wel hele enge dingen gelezen op Internet maar weet niet wat ik hier mee aan moet.

een andere vraag maar mischien is dit voor later....ik ben mijn baan misgelopen (proef draaien) omdat ik zo vermoeid Was en pijn in mijn spieren had dat dit op viel..bij mijn nieuwe baas. .Dus ik kreeg die baan niet. Weet iemand of dit in de toekomst kan verdwijnen zodat ik wel weer kans maak op een baan en is er iets tegen die vermoeidheid.

sorry voor al deze vragen maar weet ook niet tot wie ik mij moet richten.

gr ilona

Doordat jouw schildklier is verwijderd moet je schildklierhormonen slikken. Wat voor jou de juiste dosis is, is zoeken. Dit proces neemt enige tijd in beslag omdat het hormoon in je bloed moet worden opgebbouwd. Dit noemt men ook wel halfwaardetijd. En daarom kan je pas na 6 weken weer laten prikken. Indien je niet goed bent ingesteld kan je nog flinke klachten ondervinden, waaronder vermoeidheid.

Doordat de bijschildklieren niet meer werken ondervind je hiervan ook klachten. Waarschijnlijk heb je veel last van tintelingen in handen, voeten en rond je mond. Deze tintelingen zijn zeer vervelend. Maar er moet worden opgepast dat je geen spierkrampen krijgt. Wil je niet bang maken maar besef dat je hart ook een spier is. Deze aandoening noemt men hypoparathyreoidie.

Wat betrefr arbeid:
zelf heb ik grote problemen gehad met te hard werkende bijschildklieren en zijn er in de loop dr jaren 3 verwijderd, gelukkig werkt de laatste nog. Maar ik ondervond veel hinder van het hoge calcium (heb dus het tegenovergestelde dan wat jij heb). Dit veroorzaakte veel nierstenen.
Na een slopend ziektewetproces(foutieve beoordeling van diverse bedrijfsartsen, fouten in ziektedossier, fml-lijst opgesteld door bedrijfsarts zonder mij medeweten en nog veel meer ongeregelheden) heb ik uiteindelijk toch een iva-uitkering van uwv toegewezen gekregen. Ik ben dus voor 100% afgekeurd.

Hallo Ilona (wat leuk... een naamgenootje),

Wat erg voor je dat je nu ook nog met hypoparathyreoidie kampt en dan ook nog je hele schildklier missen.
Heb jij ook schildklierkanker of is er bij jou een andere reden waarom de schildklier is verwijderd?

Wat Hesa schrijft klopt helemaal. Het duurt een hele tijd voordat je schildklierhormoon goed is ingesteld. Ik vind het alleen zo vervelend en onzeker voor je dat het niet lukt om het calcium goed ingesteld te krijgen. Ik heb dit ook gehad en je raakt hierdoor een beetje je vertrouwen in je eigen lichaam kwijt. Want je lichaam neemt de medicatie niet goed op die je zo erg nodig hebt. Je moet je echter realiseren dat wanneer het calcium te laag blijft je doodvermoeid blijft en er spier- en gewrichtsklachten blijven. Ook ik wil je niet bang maken, maar het calcium is niet alleen belangrijk voor je spieren en botten, maar ook heel erg belangrijk voor je organen, hart en hersenen. Wanneer het echt te laag blijft, kunnen er ernstige medische problemen ontstaan. Het gemis van schildklier en bijschildklieren geven zo'n beetje dezelfde klachten, waardoor je het eigenlijk ervaart als dubbele klachten.

Wat ook een negatieve invloed op de opname van calcium in je lichaam kan hebben is het drinken van koffie, alcohol en koolzuurhoudende dranken. Dit onttrekt direct calcium uit je lichaam en zorgt ervoor dat je schommelingen in je calciumwaardes. Zo ook de menstruatie, griep en verkoudheid. Heb je je magnesium ooit laten prikken? Want als je magnesium te laag is, neem je veel slechter calcium op in je lichaam.

Probeer jezelf enorm goed in de gaten te houden en kom voor jezelf op. Want het kan inderdaad echt gevaarlijk zijn. Vooral als de spierklachten echt krampen gaan worden. Meteen bellen!

Ik herken erg veel van dat de artsen het niet zo goed weten. Ik loop al 18 jaar zonder bijschildklieren en ik ben al die jaren tegen een hoop muren aangelopen. Ook al ben ik wel goed ingesteld, ik heb echter altijd vermoeidheidsklachten en concentratieproblemen en spier- en gewrichtsklachten.

Ik heb veel informatie en tips kunnen vergaren bij de Britse vereniging voor hypoparathyreoidie: www.hypopara.org.uk. Er bestaat ook een besloten facebookgroep voor patienten in Europa zoals wij. Deze groep is opgezet door de Britse en Noorse patientenvereniging. Hier in Nederland bestaat zulke stichting helaas niet en vaak kom je bij de artsen ook niet verder.

Wat betreft mijn werk. Ik heb 20 jaar met plezier gewerkt. Eerst fulltime, toen part-time. Maar hoe langer ik met hypothyreoidie en hypoparathyreoidie kamp (ook al ben ik goed ingesteld), ik krijg steeds meer last van de restklachten waar helaas nog geen wonderpillen voor bestaan. Ook ik ben net als Hesa vorige maand 100% afgekeurd door UWV.

Ik wens je enorm veel kracht en sterkte en vooral vertrouwen toe in deze moeilijke periode!
Ik hoop dat het je lukt om een goede dosering te vinden, zodat jij je over een tijdje weer wat beter mag gaan voelen.

Fijne jaarwisseling! Als je vragen hebt, dan mag je ze altijd stellen.

groetjes Ilona

lona schreef :

om mijn calsium op pijl te krijgen heb ik 3 weken 24 uur infuus gehad met elke dag 1500 ml calsium per dag direct in het bloed en 4000 mg calsium oraal en 3 capsules alfacalcidol. ....... Na 3 weken bleef de waarde op ong 2.0 . Dit moet minimaal 2.2 zijn.

Nu krijg ik 4000 mg calsium met 3600 mg vitamine D en 3 capsules van 1 mg alfacalcidol en 1 tablet B 12 en 2 tabletten geconcentreerde vitamine en mineralen en 1 tablet van 10 mg mizollen en natuurlijk 1 tablet tyrax van 1 mg

en je raad het vast al het calsium is nog te laag dus veel last van mijn spieren en vermoeidheid

Het is vreemd dat je calcium maar niet wil stijgen. Je krijgt zo te zien zat calcium binnen. Bij normaal werkende bijschildklieren heb je aan circa 800 mg per dag ruim voldoende.

Mogelijk krijg je te weinig alfacalcidol, waardoor je lichaam de calcium die je krijgt, niet goed vast kan houden en je het grootste deel snel weer uitplast (wat niet zo fijn is voor je nieren, want die moeten veel werk verzetten).

Kun je eens kijken hoeveel alfacalcidol er zit in één capsule? Er bestaan capsules van 0,25, 0,5 en 1 microgram per stuk. De maximaal dagdosering is 1,5 tot 2 microgram per dag (zie www.farmacotherapeutischkompas.nl/prepar...n/a/alfacalcidol.asp).

en nu heb ik een rare waarde van vrije thc. ...wat dit betekend weet ik niet wilde ze ook niet uitleggen.

Zeker weten? THC = tetrahydrocannabinol en dat is de werkzame stof in cannabis (wiet). Was het niet iets anders? Ze moet het overigens uitleggen als je daar om vraagt, dat is ze wettelijk verplicht. Anders kun je gewoon een kopie van je medisch dossier opvragen.

een andere vraag maar mischien is dit voor later....ik ben mijn baan misgelopen (proef draaien) omdat ik zo vermoeid Was en pijn in mijn spieren had dat dit op viel..bij mijn nieuwe baas. .Dus ik kreeg die baan niet. Weet iemand of dit in de toekomst kan verdwijnen zodat ik wel weer kans maak op een baan en is er iets tegen die vermoeidheid.

Dat is ontzettend jammer zeg. Ik zou proberen je over dit heen te zetten en je op de toekomst te richten, want er komen heus nog wel nieuwe kansen. Het belangrijkste is natuurlijk dat je weer beter wordt. Je moet op dit moment twee zaken instellen: schildklierhormoon en calcium. Dat is al een hele kluif.

Je calcium lijkt op dit moment het moeilijkste, en met een afwijkend calcium blijf je altijd klachten houden. Als het steeds zo stroef blijft gaan met je calcium, zou ik een verwijzing vragen naar een specialist op dit gebied. Die zijn schaars, maar ze zijn er zeker wel. Als je erin geïnteresseerd bent, kan ik wel even gaan zoeken (ik kende er twee, maar die zijn beiden met pensioen). En we hebben *nog* vrije artsenkeuze in Nederland.

sorry voor al deze vragen maar weet ook niet tot wie ik mij moet richten.

Daar is het forum voor he

Bedankt voor je antwoorden. Ga er mee aan de slag.
maar als jij een goede specialist weet heel graag.
ga achter de afwijkende waarde aan....Nee het Was zeker geen canaille.
Je vroeg om de hoeveelheid alfacalcidol ik krijg 3 mg per dag mag deze niet verminderen want dan maakt mijn calsium waarde een vrije val naar beneden.

gr ilona

lona schreef :

maar als jij een goede specialist weet heel graag.

Dit is de ene: Paul Lips (www.vumc.nl/afdelingen/CFT/cft/214349/214445/). Hij is sinds 2 jaar met pensioen maar gedeeltelijk toch nog actief, begreep ik, en anders wil hij je waarschijnlijk wel op weg helpen naar een andere arts die je kan helpen. Ik zou er eens achteraan gaan bellen, en dan ook uitleggen waarom je echt een specialist op vitamine D/calciumgebied nodig hebt (namelijk omdat jouw eigen artsen je calcium niet binnen de juiste waarden krijgen).

Die andere is niet meer actief.

Succes!