Traag werkende schildklier en bijschildklier

Hoi Annedieke,

Bedankt voor je berichtje!
Typisch dat je schrijft dat je klachten veel op reuma leken/lijken. Dat is bij mij ook het geval. Ik ben ook al diverse keren binnenste buiten gekeerd bij de reumatoloog. Wat eng dat dit bij jou jaren heeft geduurd voordat ze erachter zijn gekomen dat je hypopara hebt. Fijn dat je nu goed bent ingesteld.

Hoe lang heb je al schildklierproblemen? Ben je hiervoor al goed ingesteld? Ben jij lid van de hypopara-groep in UK of de Facebookgroep Hypopara Europe?
Ik ben pas sinds 2 jaar lid van deze stichting en ik moet zeggen: er gaat een wereld voor me open aan zeer belangrijke informatie waar mijn arts het nog nooit over heeft gehad. Misschien nog belangrijker: we staan er niet alleen in en dat gevoel heb ik altijd gehad met deze toch wel zeldzame aandoening.

Hoe het met mij gaat, dat is zo'n ontzettend lang verhaal. Het gaat nu redelijk goed na een lange zoektocht naar de oorzaak van mijn erger wordende klachten in al die jaren allemaal gerelateerd aan het gemis van de schildklier en bij mij vooral de bijschildklieren.

Mocht je het leuk vinden, dan kun je "mijn levensverhaal" terugvinden op de site van SON. Je kunt via google zoeken: "chronisch ziek na schildklierkanker". Ik ben benieuwd of je er dingen in herkent (ik hoop het eigenlijk niet.........).

Groetjes en een fijne dag!
Ilona

Hallo ilona

bij mij is 12 november 2014 mijn schildklier verwijderd. Hierbij zijn mijn bijschildklieren dusdanig beschadigd dat ze niet meer werken.
Ik weet nog niet wat ik moet verwachten....Na 3 weken aan het infuus in het ziekenhuis naar huis met heel veel medicijnen.
voel me een beetje een proefkonijn.....Ze weten niet goed wat ze er mee aan moeten....lijkt net of ze maar wat proberen...Dit zeggen ze ook..laten we dit of dat maar proberen...en ik ben naar huis gestuurd met de mededeling van je calsium is veel te laag maar ja het wil niet goed stijgen....ondanks de infusen....We gaan kijken wat er gaat gebeuren.
Ik las dat jij er al langer mee te maken heb. Kan jij me vertellen waar ik op moet letten en wat ik kan verwachten.

groetjes Ilona (lona)

Hallo Lona,

Wat een nare toestand zeg.

Ik ben erg benieuwd wat er precies gedaan is om je calcium weer op niveau te krijgen. En ook wat voor medicijnen je nu krijgt.

Ik weet van andere mensen zonder bijschildklieren dat dit probleem soms niet goed behandeld wordt.

Zie voor meer info bijvoorbeeld
- sonforum.nl/forum/schildklier-en-andere-...-bijschildklier#8044
- sonforum.nl/forum/schildklierkanker/954-...ns-bent?start=6#7603