Traag werkende schildklier en bijschildklier

Hallo

Wie heeft net zoals ik zowel een traag werkende schildklier als bijschildklier?
Ik ben erg benieuwd. Schildklier hoor je vaak, bijschildklier nauwelijks.

Groetjes, Annedieke

Hallo Annedieke, welkom op dit forum

Wie heeft net zoals ik zowel een traag werkende schildklier als bijschildklier?

Zou je je vraag even kunnen verduidelijken? Je hebt één schildklier maar vier bijschildklieren. Je bedoelt dat je bijschildklieren om de een of andere reden (weet je die?) niet in staat zijn om voldoende parathormoon (PTH) te produceren om je calciumspiegel op peil te houden?

Alvast bedankt

n de hals bevinden zich normaal gesproken vier bijschildklieren. Deze bijschildklieren produceren parathormoon (PTH). Dat is belangrijk bij het regelen van de hoeveelheid calcium en fosfaat in het bloed. Als er te weinig PTH is, heet dat hypoparathyreoïdie. Dit uit zich in een lage calciumspiegel (hypocalciëmie) en een hoge fosfaatspiegel.

Als er een probleem is aan de bijschildklieren, heet dat een primaire hypoparathyreoïdie. Als de bijschildklieren om een andere reden reageren op een te hoge calciumspiegel met een lagere productie van PTH, heet dat een secundaire hypoparathyreoïdie.

Soms mankeert er niets aan de bijschildklieren, maar zijn lichaamsweefsels niet of minder gevoelig voor PTH. Dit wordt aangeduid met de term pseudohypoparathyreoïdie. Dit is een zeldzame aangeboren erfelijke ziekte, die ook wel Albright’s Hereditary Osteodystrophy, wordt genoemd.

Ik heb hypoparatheriodie waarvan de reden onbekend is. Mijn klachten ontstonden ongeveer zo rond mijn 20e jaar met krampen in mijn handen en heel erg moe. Ik had ook lichte hallucinaties die gek genoeg vooral door de medicatie aanvankelijk sterker werden en uiteindelijk weer verdwenen. Er werd aanvankelijk gedacht aan reuma. Dat bleek het uiteindelijk niet te zijn. Na een lange zoektocht werd rond mijn 24e jaar de bovenstaande diagnose gesteld.

De algemene klachten bij hypoparathyreoïdie ontstaan door een laag calciumgehalte in het bloed. Dit geeft tintelingen in de handen, voeten en rond de mond. Ook kunnen mensen krampen krijgen in de handen en voeten. Soms krijgen ze kramp in de keelspieren of de luchtwegen. Dit kan leiden tot levensbedreigende ademhalingsproblemen. Soms hebben mensen met hypoparathyreoïdie epileptische aanvallen op of hartritmestoornissen.

Mensen met hypoparathyreoïdie kunnen ook psychische klachten krijgen, zoals prikkelbaarheid, stemmingswisselingen, geheugenverlies, hallucinaties en waanideeën. Mensen klagen over extreme moeheid.

Mensen met langdurige hypoparathyreoïdie hebben een droge huid, verlies van pigmentatie van de huid (vitiligo), haaruitval en brosse nagels. Schimmelinfecties van de huid komen vaak voor. Ook komen afwijkingen aan het gebit en staar aan de ogen voor.

Het doel van de behandeling is ervoor zorgen dat de calciumspiegel weer normaal wordt. Mensen krijgen gedurende hun gehele leven calcium en vitamine D -tabletten. Deze vitamine speelt een rol bij de juiste verwerking van calcium en fosfaat. Dieetadviezen kunnen ook onderdeel zijn van de behandeling.
Bij acute, levensbedreigende aandoeningen worden mensen in het ziekenhuis opgenomen. Bijvoorbeeld ernstige krampen, hartritmestoornissen of epileptische aanvallen. Calcium wordt dan via een infuus rechtstreeks in het bloed toegediend.

Dank voor het uitgebreide antwoord Ik heb nog een paar aanvullende vragen.

Ik begrijp uit je verhaal dat je primaire hypoparathyreoidie hebt, dus bijschildklieren die zelf te langzaam werken, waardoor te weinig parathormoon om je calciumspiegel voldoende hoog te houden, waardoor je klachten krijgt die je ziet bij zo'n te lage calciumspiegel. Klopt dat?

Is er een oorzaak vastgesteld? Te snel werkende bijschildklieren komt redelijk vaak voor, te traag werkende veel minder, behalve bij mensen die aan hun schildklier zijn geopereerd.

Het doel van de behandeling is ervoor zorgen dat de calciumspiegel weer normaal wordt. Mensen krijgen gedurende hun gehele leven calcium en vitamine D -tabletten.

Krijg je normale vitamine D3 (cholecalciferol) of actieve vitamine D, zoals Ethalpa (alfacalcidol, 1-α-OH-vitamine D3) of calcitriol?

Beste Annedieke,

Ik mis mijn schildklier en mijn bijschildklieren door een operatie ivm schildklierkanker. Dus niet helemaal hetzelfde als bij jou. Ik ben 18 jaar geleden hiervoor geopereerd (ben nu 40 jaar) en slik al die tijd al de medicatie die jij ook moet innemen.

Helaas of anders gezegd "gelukkig" zijn er niet zoveel mensen met deze aandoening. Ik zit wel in een besloten groep op Facebook voor mensen met hypopara in Europa (dus alles in het Engels). In Engeland is er een hele goede hypopara-stichting die veel informatie heeft net als SON op het gebied van de schildklier. In Nederland bestaat helaas nog geen stichting of Facebookgroep. Erg prettig om ervaringen te delen met mensen die deze zelfde zeldzame ziekte hebben. Je staat er niet alleen in!

Hoe gaat het met jou verder? Is je kwaliteit van leven vermindert of kun je er goed mee leven?
Ik ben best benieuwd.

Groetjes Ilona

Hallo Ilona

Dankjewel voor jouw reactie. Heftig dat je schildklierkanker hebt gehad. Je bent nog jong maar wat was je jong toen je schildklierkanker kreeg. Hoe kwam je dar precies achter?
Welke klachten merk je momenteel nog?

Het duurde een tijd voordat de bijschildklier problemen bij mij werden onderkent. Mijn klachten leken veel op reuma waardoor ik eerst op dat 'pad' heb gezocht. Veel wegen ingeslagen. Uiteindelijk via de internist op het bijschildklier probleeem terecht gekomen. Mijn handen waren helemaal verkrampt, ik kon nauwelijks wat vasthouden. Omdat ik ook piano speelde(en nog speel) leverde dat enorm veel frustratie en ook boosheid op op dat moment.
Wb mijn bijschildklier gaat het nu goed. Duurde even voordat ik hiermee goed was ingesteld.
Wb mijn schildklier ben ik nog zoekende; met welke dosering voel ik mij het prettigst?
Ben regelmatig heel moe en heb veel hoofdpijn, dat zijn mijn voornaamste klachten op dit moment. De moeheid wijt ik aan de schildklier. De hoofdpijn heb ik al heel lang en met fases veel meer en tegen migraine aan(incl overgeven).

Hoe gaat het met jou?
Ik ben overigens 42 jaar.

Groeten, Annedieke