Kind 4 trage schildklier

Hallo, mijn dochter heeft een traag werkende schildklier. Ze vertoont in ieder geval vanaf dat ze een jaar oud is er al kenmerken van. Maar ook allerlei andere afwijkingen. Ze is nu 2 weken geleden begonnen met thyrax. Voor het eerst ziet ze er beter uit qua kleur! Verder zijn we nog wel even bezig met het instellen van de medicatie.

Er loopt nog een nieuw genetisch onderzoek, hopelijk komen we zo nog er achter waarom ze nauwelijks groeit in lengte. Ook haar groeihormonen en soms ook bijnierschorshormonen die laag zijn..

Groeihormonen viel ze begin vorig jaar binnen de bepalingen dat ze zou mogen spuiten, maar de aanvraag is net gedaan met de nieuwe bepalingen waar ze dus buiten valt nu.

Ik zou graag in contact komen met ouders van kinderen met een trage schildklier. Zijn er meer met ook lage andere hormoonwaardes? Herkennen mensen ook de beperkte groei van handen en voeten?

Nou heel verhaal... Ik ben benieuwd

Hoi,

Mijn dochter (bijna 3 jaar) heeft geen schildklier en slikt daarom vanaf geboorte thyrax....qua behandeling dus hetzelfde als een traag werkende schildklier.

Ik heb verder geen ervaring met hormoonwaardes: ze groeit goed qua lengte. Alleen haar gewicht wil nog weleens schommelen, maar dat is niet zo gek.

Ook ken ik de beperkte groei van handen en voeten niet.

Dag,

Is er wel een schildklier? Hoe was het hielprikje? het zou kunnen dat ze "gemist" is?

Als het aangeboren is kan het meerdere oorzaken hebben. De schildklier kan niet of onvoldoende zijn aangelegd. Er kan een probleem zijn in de enzymen. Eigenlijk lijkt er meer aan de hand als "alleen" een traagwerkende schildklier.

Er is een stichting schild. Dat is een vereniging voor kinderen met een aangeboren schildklierafwijking. Misschien kan je daar je licht eens opsteken? Zij kunnen je wslk ook op een beter spoor zetten als wij hier op het forum.

ik weet ook niet waar ze behandeld wordt? ikzelf zou dat niet in een of ander regionaal ziekenhuis laten doen?

ook dat zou je bij stichting schild kunnen navragen?

Warme groet,
Johanna.