× Kinderen en adolescenten met een niet-aangeboren schildklieraandoening.

vermoeden MEN 1 syndroom

  • moeder
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Nieuw lid
  • Nieuw lid
Lees meer
10 jaren 1 dag geleden #1609 door moeder
vermoeden MEN 1 syndroom werd gestart door moeder
Hallo,

Mijn naam is Sylvia en ben moeder van oa. een 13 jarige jongen.
Mijn zoon had wat last van overgewicht en liep al een aantal jaar bij een dietiste, maar omdat wij het vreemd vonden dat hij toch wat te snel aankwam terwijl wij toch goed op zijn eetpatroon letten zijn wij door de revalidatie arts doorverwezen naar het diagnostisch centrum en is daar oa bloed geprikt en infuus ingebracht met een bepaald soort hormoon.
Daar kwam uit dat er veel te veel kalk in zijn bloed zat en dat er sprake was van botontkalking.
Hierdoor zijn we doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en heeft hij een bijschildklierscintigram gehad, dat zag er goed uit, er was geen gezwel te zien, ook heeft een nierecho gehad, die uitslag heb ik nog niet gekregen.

Nu had de arts aldaar het over het MEN syndroom (multipele endocriene neoplasie, of zo iets).
en of dit in de familie voorkwam, wij wisten van niets, en ik en mijn man moesten hiervoor ook bloed afnemen en ons urine inleveren, uitslag nog niet bekend.

Mijn zoon heeft oa. de volgende klachten: botpijnen vooral zijn onderrug, spierpijn en erge vermoeidheid , als hij smorgens wakker word is hij al moe, en hij komt doodmoe uit school.

Ook al zijn we nu in behandeling vind ik het toch prettig om hier het een en ander te kunnen lezen en meer hierover misschien te weten te komen.

Groetjes Sylvia

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

Lees meer
10 jaren 1 dag geleden #1611 door HannyBr
Beantwoord door HannyBr in topic vermoeden MEN 1 syndroom
Dag Sylvia,

Wat een heftig verhaal. Welkom op het forum.

Zelf weet ik niets over MEN 1 syndroom. Hopelijk vind je hier de informatie die je zoekt.
Je kunt ook met de Schildkliertelefoon contact opnemen.

Sterkte en hartelijke groet,
Hanny
De volgende gebruiker (s) zei dank u: moeder

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

  • moeder
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Nieuw lid
  • Nieuw lid
Lees meer
10 jaren 1 dag geleden #1612 door moeder
Beantwoord door moeder in topic vermoeden MEN 1 syndroom
Dank voor uw reactie,

Mijn zoon is ook extreem tevroeg geboren nl. met 24 wk en 3 dgn en was 570 gram, zijn tweeling broertje is 4 dgn na zijn geboorte overleden, dus al zijn organen waren nog niet af, maar of het aangeboren is of niet dat weten we nog niet.

Stel dat het in onze genen zit dan zal waarschijnlijk onze dochter van 12 (die zo goed als gezond is) ook wel misschien onderzocht worden.

Maar we zullen het wel afwachten over 2 wk krijgen we de uitslag.

Gr. Sylvia

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

  • Madeliefje
  • Offline
  • Gebruiker is geblokkeerd
  • Gebruiker is geblokkeerd
Lees meer
10 jaren 23 uren geleden - 10 jaren 23 uren geleden #1613 door Madeliefje
Beantwoord door Madeliefje in topic vermoeden MEN 1 syndroom
Beste Sylvia,

Veel informatie over MEN vind je hier www.men.nfk.nl/ziektebeschrijvingen

Linksonder op die site in de rode balk zie je het telefoonnummer van een hulplijn.
Je kunt ook per e-mail terecht bij de belangengroep.

Ik denk niet dat men bij SON of bij de Schildkliertelefoon op de hoogte is van dit syndroom.

Van harte hoop ik dat je terecht kunt bij de belangengroep met je zorgen.
Want je krijgt zo wel een flinke portie op je bordje.
Laatst bewerkt 10 jaren 23 uren geleden door Madeliefje.
De volgende gebruiker (s) zei dank u: HannyBr, moeder

Gelieve Inloggen om deel te nemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.085 seconden
Gemaakt door Kunena