Overstap Thyrax naar Euthyrox, nog steeds hyperen

Hallo allemaal, ik ben nieuw hier, ben een dametje van 43 en heb een congenitale hypothyreoïdie (CHT: aangeboren aandoening). Ik ben dus helemaal afhankelijk van het bestanddeel levothyroxinenatrium en gebruik(te) al jaren Thyrax Duotab. Ook bij mij is er een hyper (TSH 0,25) geconstateerd door de nieuwe blisterverpakking (en uiteraard andere hulpstoffen, kan niet anders). Ben door een heel medisch circus gegaan (ik bespaar je het hele verhaal) en ben inmiddels ook al overgestapt naar een ander ziekenhuis/endocrinoloog, ik werd niet gehoord. Ook heb ik ongelooflijk veel hyperverschijnselen gehad.

Omdat ik de THYRAX niet meer vertrouwde ben ik sinds half februari op mijn eigen verzoek overgestapt op EUTHYROX, heb er nog spijt van
Ik slikte jaren 200 mg Thyrax, was altijd goed ingesteld en ben door de hyper (! en dat met CHT) overgestapt op 150 mg. Toen 1 op 1 over op Euthyrox 150 mg. Ik voelde me (nog) niet goed (eczeem en moe) en ben in overleg 10 dagen later naar 162,5 mg euthyox gegaan. Maar dat bleek een stomme zet. April jl had ik namelijk een hoog-normale TSH waarde van 0.30 (vrij T4 20,0)....en ik voelde me al slecht (spierpijn, misselijk, gewrichtspijn). Door de endocrinoloog ben ik toen teruggezet naar 150 mg, en al die klachten werden afgedaan als 'pre-menopauze'. Ik werd daar zo boos van, want ik voelde dat mijn lijf totaal in shock was (en kennelijk niet tegen de hulpstoffen van Euthyrox opgewassen was). Ben zelfs sinds december 10 kilo afgevallen en kreeg zo een last (naast spierpijn, gewrichtspijn, misselijkheid ook hoofdpijn, oorpijn, versnelde hartslag, druk in de rug, ademnood etc) dat ik besloot over te stappen naar een andere specialist. Nu na 7 weken ben ik opnieuw geprikt en wat blijkt (de huisarts belde me erover) zit ik weer te hyperen (TSH 0,22 Vrije T4 30), met verhoging en duizeligheid tot gevolg. Ik start binnenkort met 125 mg Euthyrox maar wil eigenlijk weer terug naar THYRAX. Alleen dat durf ik niet zo maar te doen. Over 4 dagen belt de endocrinoloog mij. Ik laat jullie dan weten wat hij zegt.

Ik houd het eigenlijk niet meer zo goed vol, die hartkloppingen, de verhoging, de pijn, al sinds begin december loop ik met mijn ziel onder mijn arm en voel ik mij slecht. Nu maar 2 dagen even zonder medicatie en dan naar 125 mg.
Ik hoop dat jullie dus niet zomaar 1 op 1 overstappen op Euthyrox!

Guard,

Welkom hier!

CHT (niet of soms gedeeltelijk aangelegde schildklier) maakt wat de behandeling betreft niet zoveel uit met een schildklier die later in je leven uitvalt. Hyper bij CHT (en of Hashimoto en welke reden dan ook) wordt je als je teveel schildklierhormoon slikt.

Wel zie je bij CHT dat deze groep vaak een in verhouding echt hoge ft4 nodig heeft om op die TSH te komen waarop zij zich goed.voelen. Dus een TSH van rond de 1 geeft vaak een echt hoognormale ft4. iets wat te maken zou hebben dat bij CHT het lichaam altijd middels het slikken schildklierhormoon "bediend" is en daardoor meer "verspilt" als patienten waarbij de schildklier later uitviel. Jij weet met welke TSH en FT4 je je goed voelde dat geeft dus wat houvast. Verder is CHT een aanlegstoornis en Hashimoto een auto immuunziekte.

Ik lees jou post n.l. Alsof jij je meer "zorgen" moet maken omdat je er meer afhankelijk van zou zijn?

Overduidelijk moet je hier heel veel last van hebben!! Dat je 10 kilo bent afgevallen wijst op hyperen .maar afvallen doe je al sinds december en dat past bij het verloop . Toen je je slecht voelde en ophoogde had je wslk zelfs moeten minderen i.p.v. Ophogen...

Van wat ik steeds las over patienten die overstapten is dat als zij hyperden op de "nieuwe thyrax". En overstapten op euthyrox wel minder gingen slikken (ik bedoel minder als hun "oude" dosering als die waarop zij ineens gingen hyperen )Ieder merk heeft zijn eigen sterkte en vraagt een nieuwe instelling. de een moest nog even lager de ander net even hoger. Volstrekt individueel.

Er is verder niets veranderd in b.v. Anti conceptie ?

Ikzelf zou echt eerst "goede" waarden zien te krijgen met de euthyrox. Eerst uitsluiten of het niet "gewoon" hyperklachten zijn. Iets wat gezien je waarden het meest waarschijnlijke is.

Groet Johanna.

Overigens:bij een ft4 van 30 is twee dagen stoppen best weinig zou daarna een dag of 3 halve dosis slikken.en weer langzaam ophogen tot je dosis. Totaal een dag of 7? En dan na 3 weken prikken en kijken wat de ft4 is. Zou het zeker bespreken met je arts.

Dag Johanna, dank voor je lieve bericht. Ik spreek de endocrinoloog woensdag pas, vanwege alle feestdagen. Maar ik denk dat het wel een goed idee is om morgen gewoon 75 mg te slikken tot en met woensdag en dan hoor ik wel wat hij zegt (hij vertelde me eerder dat ik zelf mag 'aanrotzooien' met de Euthyrox als ik me niet goed zou voelen, maar ik had tot afgelopen vrijdag geen genoeg aantal mg om dat te doen).

Er is verder niets veranderd in medicatie, slik wel multivitaminen en magnesium, maar ruim na inname euthyrox. Dus dat kan het niet zijn.

Ik zat altijd rond de TSH 1 en daar voelde ik me jaren goed op, tot de Thyrax ineens in een andere verpakking kwam, toen begon de ellende van het hyperen. Je hebt inderdaad gelijk dat ik eerst goed ingesteld moet worden, ooit stap ik dan wel weer eens terug naar Thyrax. Dank voor je uitgebreide reactie, word enorm gewaardeerd (zat gister bijna bij eerste hulp maar voel me nu al iets beter na 1 dag geen medicatie).
Fijne Pinksteren !