Hebben jullie formulier

Hallo Antoinette,

Hoe denk je dat (vooral en allereerst) de aandacht van Lareb, vervolgens het CBG en zelfs Radar tot stand is gekomen?

't Is dat je het opmerkt.

Toen ik Lareb in november 2014 uitgebreid aan de telefoon had, was er geen enkele oproep geweest van SON.
Datzelfde geldt voor de CBG. Over een contact met SON was hun niets bekend.

Probeer een volgende crisis vlot, o p e n en flexibel op te pakken.
Focus minder op het binnenhalen van centen en andere genoegens.
Wees een meedenkende vertegenwoordiger van mensen met een schildklierziekte.
En omhels iedere activiteit, van iedereen!, die ten goede komt aan mensen met een schildklierziekte.

Met vriendelijke groet,
Kiek

Vanaf januari 2014 waren we al in overleg met de diverse instanties over het preferentiebeleid en hebben we regelmatig opgeroepen klachten over medicatie te melden. Medio 2014 hebben we de klachten over de verpakking van Thyrax ook in die overleggen meegenomen en als extra actiepunt opgenomen op de agenda.

Via sociale media, de website, bijeenkomsten, in reacties op telefoontje en emails hebben we mensen regelmatig opgeroepen hun klachten bij Lareb te melden. Hen hebben we ook de klachten bij SON binnengekomen voorgelegd.

Een kleine greep uit de blogs van het afgelopen jaar over medicatieproblemen en acties:

22 juli : verslag van bezoek aan fabrikant Aspen, waar ook de klachten over de nieuwe verpakking zijn voorgelegd en Aspen om een reactie is gevraagd.

10 september : verslaglegging en herhaalde oproep voor het melden van klachten; direct bij Lareb. De klachten die via het meldformulier op de SON website waren ingevuld hebben we daar ook voorgelegd.

6 november : verslaglegging en update medicatieperikelen

8 november : verslaglegging overleg Lareb, Aspen, CGB en IGZ.

Het CBG is door Lareb ingeroepen, naar aanleiding van de meldingen.

Blijkbaar wist de persoon aan de telefoon niet dat SON al diverse keren overleg had gehad met Mw. Kant....

Dag,

Hoe het balletje ook is gaan rollen maakt mij eigenlijk niet uit. Toch denk ik dat het vooral de meldingen aan LAREB waren die tot dit onderzoek hebben geleid. Ik voel mij door SON behoorlijk in de steek gelaten. Niet in de laatste plaats door de met een lieve glimlach verkondigde boodschap "dat hij eigenlijk iets te goed werkt"..,, Kan best in geknipt zijn maar dit is blijkbaar OOK het idee bij SON. Immers anders was er wel gezegd " Dat hij ANDERS werkt en niet alleen HOGERE waarden maar ook ongewone TSH ft4 verhoudingen , Hypothyreoide klachten en in combinatie met de bloeduitslagen ONVERKLAARBARE klachten geeft." Die stellingname is gewoon niet genomen. Waarmee eigenlijk afstand wordt genomen van 50 % van de klagende patienten die anders als hyperen klachten ondervinden van "de alleen maar anders verpakte". Thyrax.

Deze stellingname heeft er m.i.ook toe geleid dat behandelaars meldingen anders als "hyperen" als "hype" hebben weggezet en menigeen bij zijn/haar behandelaar wordt afgedaan als hypochonder.

Zo langzamerhand moet toch duidelijk zijn dat er door sommige onder ons op zijn zachtst gezegd "merkwaardig" wordt gereageerd op een verandering aan de VERPAKKING van een pilletje.

Johanna.

Hallo Antoinette,

Je opsomming van activiteiten gaan in eerste instantie over opslag/voorraad en preferentiebeleid.

November is een vergissing. Ik bedoel natuurlijk oktober, nadat de klachten duidelijk en klaar waren, die vanaf de zomer op de fora verschenen.

Ze kwamen pas goed na de zomer op gang, omdat als gevolg van de lange halfwaardetijd wel een maand of twee tijd nodig is om de gevolgen van de effecten van de nieuwe blisterverpakking op te merken. Ik denk eerst aan andere oorzaken als ik van het levothyroxine-pad afraak.
Vreemd dat Lareb toen geen idee had van contacten met SON. Ze hadden wel klachten binnengekregen.

Nogmaals, probeer een volgende keer wat vlotter, opener en flexibel te zijn.
Dat maakt het allemaal een beetje makkelijker.

Prettige voortzetting van het weekend,
Kiek

antoinette, je spreekt jezelf tegen!
Op 3 november meld je dit:

Zowel in een onlangs gehouden bestuursvergadering als in overige interne overleggen is het probleem aan de orde gekomen en zijn er strategieën uitgezet. Een overleg met externe betrokken moet nog plaats vinden.

Bron: sonforum.nl/forum/medicatie/944-thyrax-d...euwe-verpakking#7651

En dan zeg je nu:

Vanaf januari 2014 waren we al in overleg met de diverse instanties over het preferentiebeleid en hebben we regelmatig opgeroepen klachten over medicatie te melden. Medio 2014 hebben we de klachten over de verpakking van Thyrax ook in die overleggen meegenomen en als extra actiepunt opgenomen op de agenda.

Deze draad ging over het vervolgonderzoek van Lareb, via een online enquete en of mensen daar al uitnodigingen over hebben gehad.
Wat ik (of wie dan ook bij SON) ook zeg of gezegd hebt, er is altijd ruimte voor achterdocht en ongeloof, dus ik ga er niet meer aan oude koeien trekken.

Ik heb zelf vorig jaar een melding gedaan en nog geen uitnodiging ontvangen. Die zouden vanaf eind januari eruit gaan. Van een ander hoorde ik dat die ook pas vorige week was uitgenodigd. Ik ben gewoon benieuwd wie er had gemeld en nog niet was benaderd.
Gezien de reacties blijkbaar nog maar weinig mensen een uitnodiging ontvangen te hebben....