Oproep landelijke enquête hypothyreoidie patienten

Nogal off-topic voor de enquete hè

Juridisch gezien zijn we een stichting. We hebben donateurs; die worden 'gemakshalve' ook wel eens leden genoemd, vooral door de 'leden' zelf. Maar betrokken bij SON er er nog veel meer, inderdaad iedereen die zich op de een of andere manier bij SON heeft aangesloten, bijvoorbeeld op de website of sociale media. De vrijwilligers zijn ook lid, maar daarnaast medewerker. Een 'lidmaatschap' is een donateurschap van een jaar, waaraan een abonnement op het magazine Schild is gekoppeld.
Voor alle betrokken maakt het weinig uit hoe je wat noemt. Ze voelen zich lid. Maar we hebben geen ledenvergaderingen, maar donateursraadplegingen. Ook voor SON maakt het niet uit wat wie is of hoe die zich noemt, iedere mening is van belang en wordt serieus genomen.

Maar terug on topic: Vergeet niet ook 'gezonden' uit te nodigen voor de controle groep. Dit verbetert de mogelijke conclusies op uitkomsten.

De enquête maakt gebruikt van (een aantal) gestandaardiseerde vragenlijsten, zodat deze onderling kunnen worden vergeleken en gebruikt/gecombineert. Dat vergroot de uiteindelijke resultaten en de wetenschappelijke waarde. Het kan goed zijn dat voor de verwerking een Engelse/Amerikaanse datum-schrijfwijze nodig is.

Er bij programmeren rekening mee houden is inderdaad te doen, maar ik kan me voorstellen dat in dit soort survey/enquête diensten je niet 'vrij' aan het programmeren kan slaan. En een eigen enquete-opzet programmeren is gewoon zonde van het geld. Door de kalender te gebruiken blijft het voor Nederlanders duidelijk en de invoer zoals gewenst en nodig.

Door de juiste combinatie van vragen rond restklachten e.d. zal er ongetwijfeld wel iets over de invloed van Thyrax te zeggen zijn. Het geeft wel ook de mogelijkheid de uitkomsten van andere enquêtes te vergelijken met deze uitkomsten.
Zo is de enquête van Lareb bijvoorbeeld alleen maar gericht op mensen met (mogelijke) klachten. In deze enquête kan je waarschijnlijk ook wel een conclusie trekken over hoeveel mensen op alle schildklierpatiënten (percentage) inderdaad klachten hebben gekregen of gemeld.
Dat er dit jaar toevallig veel klachten bij gekomen zijn zal in de conclusies moeten worden verwerkt. De enquête was daarvoor al op stapel gezet.

Nou ja ik heb ook Hypothyreoidie dus ik zal hem in ieder geval in gaan vullen vanavond.


PATIËNT: Kwaliteit van Leven en Tevredenheid over de Behandeling en Zorg bij hypothyreoïdie patiënten


Enquête Kwaliteit van leven voor mensen met een verminderde schildklierwerking



Beste heer/mevrouw,



Fijn dat u meedoet met deze enquête! De vragenlijst meet de kwaliteit van leven, het algemeen dagelijks functioneren, de symptomen historie en de tevredenheid over de behandeling en zorg bij hypothyreoïdie patiënten. Zou u s.v.p. de hele vragenlijst willen invullen?



We raden u aan om uw meest recente labwaarden van TSH, FT4, en evt. FT3, TPO antistoffen en LDL cholesterol, bij de hand te hebben alvorens de enquête in te vullen.



U kunt de enquête tussentijds onderbreken door op te slaan; u krijgt dan een link per email, zodat u de enquête altijd opnieuw kunt starten en op een ander tijdstip kunt afmaken. Let op: Als u op "volgende" hebt geklikt, kunt u niet meer terug naar uw antwoorden. Desgewenst kan de hele enquête weer leeg gemaakt worden en kunt u opnieuw beginnen met invullen.



Veel succes!



Contact: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Er zijn 299 vragen in deze enquête.

ZO: 1uur en 15 minuten verder maar enquête is ingevuld

Gisteravond ingevuld.
Grt Joze

Antoinette, ik ga nog even off topic. Ik vind dat heel duidelijk mag zijn wat de rechtsvorm van SON is en wat dit betekent. Iemand kan zich wel lid voelen van SON, maar is dit echt niet. Het is en blijft een donateur.

Een vereniging kent leden, een stichting heeft een ledenverbod.
Leden van een vereniging hebben rechten die donateurs van een stichting niet hebben.
Aan een lidmaatschap van een vereniging kan een lid rechten ontlenen in tegenstelling tot een
donateurschap van een stichting.
Het bestuur van een vereniging wordt door de algemene ledenvergadering benoemd en
ontslagen.



Kort door de bocht gezegd: Een vereniging is een organisatie van leden, een stichting is een zak met geld.

jogijsje schreef :

Een vereniging kent leden, een stichting heeft een ledenverbod.

Sterker nog, een stichting mag zelfs geen donateurs of andere bij de stichting betrokken mensen behandelen *alsof* ze leden zijn.

Dus, Antoinette, als je dit zegt:

Voor alle betrokken maakt het weinig uit hoe je wat noemt. Ze voelen zich lid. Maar we hebben geen ledenvergaderingen, maar donateursraadplegingen. Ook voor SON maakt het niet uit wat wie is of hoe die zich noemt, iedere mening is van belang en wordt serieus genomen.

dan bevindt SON zich juridisch al op glad ijs.

maar donateursraadplegingen

Volgens de SON-website is de laatste donateursraadpleging gehouden in 2009 (!), dus nog ver voordat SON überhaupt was opgericht: www.schildklier.nl/over-ons/organisatie/donateursraadpleging.