Oproep landelijke enquête hypothyreoidie patienten

Antoinette schrijft:
Ook voor SON maakt het niet uit wat wie is of hoe die zich noemt, iedere mening is van belang en wordt serieus genomen.

Dus verwachtte ik van SON aanpassing van de presentatie op de laatste bladzijde van de enquête.
Tot enkele minuten geleden is er echter niets aangepast.
Het is misleidend van SON om te schrijven dat SON een vereniging is.
Zoals eerder opgemerkt hebben leden van een vereniging democratische rechten, hetgeen in de wet is vastgelegd.

SON is een stichting.
Daardoor heeft SON het recht om alle vragen en voorstellen van donateurs en geïnteresseerden en vrijwilligers zonder enige sanctie te negeren.
In een vereniging is zoiets ontoelaatbaar.

Elders lees ik dat SON meent dat er in de enquête geen verwarring bestaat over de vergelijkende referentiewaarden van TSH en FT4.
Nu doen mensen moeite om recente TSH/FT4-waarden op de kop te tikken, terwijl het geen enkele functie heeft. SON beweert dat er gevraagd wordt naar het ziekenhuis/lab voor TSH en FT4, terijl dit niet zo is.
Er wordt slechts gevraagd naar het ziekenhuis/lab waar de anti-TPO bepaald is.

Zoals bekend wordt de anti-TPO zelden aan het begin van de behandeling aangevraagd. Het staat immers niet in de richtlijn van de huisarts, waar de meeste (subkl.) hypothyreoïdieën gediagnosticeerd worden. [1]
Tussen bepaling van anti-TPO en huidige TSH/FT4 kan zelfs tientallen jaren liggen.

De bekendheid van het lab van de anti-TPO is dus niet van waarde voor recente TSH/FT4.
Het is een misvatting te veronderstellen dat patiënten altijd bij dezelfde huisarts/ziekenhuis blijven.

1. Richtlijn diagnostiek-hypothyreoïdie:
Voor het stellen van de diagnose hypothyreoïdie volstaat laboratoriumdiagnostiek van TSH en vrije T4. Anti-TPO heeft onvoldoende onderscheidend vermogen voor differentiatie tussen de verschillende oorzaken van hypothyreoïdie.
Noot 1:
De aanwezigheid van anti-TPO heeft echter geen invloed op het beleid, waardoor er geen indicatie is voor de bepaling ervan.

www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-sta...ildklieraandoeningen