Als ze het niet meer weten...help!

Hallo, ik ben al een tijdje niet op het forum geweest. In augustus 2014 is bij mij een vertraagde schildklierfunctie vastgesteld, tsh boven 100 (hoger meten ze niet) en ft4 2,1. Ik had net een virusinfectie/sepsis/kleine bloeding bij hypofyse (de verschillende theorieën van de artsen) gehad en het was bijzonder heftig. Ik kon niks meer, hallucineerde, zeer intense hoofdpijn, hoge koorts, vlekken op mijn huid, felrode borst, kon niet zelfstandig opstaan want ging van mijn stokje, ging ook spontaan van mijn stokje als ik op bed lag, lopen ging moeilijk want zwalkte als een dronkenvrouw etc. Allemaal geen pretje, zeker niet in combi met een baby van drie maanden. Inmiddels ben ik enkele artsen verder en zit ik op een acceptabel niveau qua levothyroxine (tsh 0,94 en ft4 18,1). We hebben hoger geprobeerd, veranderde niks.

Ik heb echter een enorme diversiteit aan klachten die ook nog wel eens willen wisselen. Ik maak de artsen kennelijk vrij moedeloos. Misselijkheid, relatief lage cortisolwaarde, bruine handlijnen, grote bruine vlekken maar niet op typische plaatsen, lage bloeddruk maar geen ziekte van addisson. ..

Tintelende en brandende extremiteiten, soms oa arm niet kunnen optillen, bliksemschichten vanuit mijn nek mijn lijf in maar geen ms

Verspringende gewrichtspijn (al tien jaar sinds acute reuma, steekt meestal een week na een infectie de kop weer eens op), periode met verhoging en lichte koorts, blaasjes in mijn mond, huiduitslag maar geen lupus

En dan weten ze het ook niet meer. Er zijn wel waarden in mijn bloed buiten normaalwaarden of niet bepaald optimaal maar mijn internist ziet geen aanknoping voor verder onderzoek. Hoewel een kickass psychiater in april nog tot de conclusie was gekomen dat het niet psychisch was word ik nu alsnog doorverwezen naar de psychiatrie. Erg frustrerend.

Bloedwaarden
Hematocriet 0,45 norm 0.35 0.45
Erytrocyten 5,3 norm 4 5,6 (was een jaar eerder 4,2)
Rdw 11,2 norm 11,5 15,0 L
Trombocyten 157 norm 150 400 (was een jaar eerder 240)
MCv 90 norm 87 98
Leukocyten 5,6 norm 4 10 (was een jaar eerder 4,9)
Mchc 21,4 norm 19 21 H

Het lijkt me niet gigantisch afwijkend maar wellicht weet iemand iets zinnigs erover te vertellen. Vitamine d blijft wat laag ook al slik ik bij en b12 is prachtig.

Verdere gekkigheden zijn petechaie (sommige blijvend, andere komen en gaan, ook onder mijn nagels), nog steeds vocht vasthouden en gele enkels, median rhomboid glossitis, blijvende gesprongen bloedvaatjes is mijn ogen, met name s avonds soms tijdelijk een grijze vlek in mijn zicht, blauwbruine vlekken die komen en gaan, "creatief brein" waardoor ik soms nog lichte hallucinaties heb, sinds twee maanden kortademig savonds, Misselijkheid (met een grote M) en natuurlijk brainfog en erge vermoeidheid die niet op te lossen is met slaap. Geen angsten of depressie gevoelens (laatste wel een tijdje gehad toen ik kan nog hoog zat met tsh).

Ik word er moedeloos van. Mijn gevoel zegt dat er toen ik zo ziek was er op celniveau iets is veranderd. Maarja, kan dat? Neemt een arts zoiets serieus? Het klinkt ook wel wat als me, maarja, en dan? Ik ben bang dat als ik iets voorstel het een bevestiging is dat het dus psychisch is. Eigenlijk krijg ik het gevoel dat alles wat ik zeg zo wordt opgevat. Ik denk dat ik op een gegeven moment inderdaad psychische Hulp nodig ga krijgen om te dealen met artsen.

Kan iemand hier wat zinnigs over zeggen?

Alvast enorm bedankt!

Heftig, ben je ooit Door een teek gebeten ? Is b12 ook gemeten?

Dankje voor je reactie. Nee, geen tekenbeet voor zover ik weet en op mijn verzoek op lyme getest en die was negatief. Mijn b12 is mooi hoog.

Ik ben dinsdag bij de psychiater geweest en die vond het vreemd dat ik met mijn klachten en bloedwaarden niet direct naar het ziekenhuis ben doorgestuurd. Hij kende een ander geval met soortgelijke waarden die drie weken op de intensive care lag. Daar schrok ik wel van. Weet iemand hier meer over? Zijn er meer mensen met soortgelijke waarden plus infectie die ook niet naar het ziekenhuis zijn gestuurd?Hij wil sowieso mijn hart nog laten onderzoeken gezien mijn verleden met acute reuma.

Even een update:

Bij de solkpoli gaat de arts er vanuit dat de langdurige en hevige hypothyreodie langdurige schade heeft opgeleverd op celniveau. Verder wordt vermoed dat er iets aan de hand is met mijn bloedstolling omdat de onderhuidse bloedinkjes steeds heftiger worden, dat nu wordt onderzocht. Kan het ook iets te maken hebben met mijn bloedvaten?Weet iemand of dit ook verband kan houden met de langdurige hypothyreodie? Mijn bloeddruk is 90/60. Ik hoor het graag!

Kan me voorstellen dat de arts gelijk heeft. Mogelijk ook voor langdurig niet behandelde milde hypo zelfs? Althans dat is wat ikzelf ervaren heb. Dat bijvoorbeeld het herstel (tot op zeker hoogte) jaren nodig had.
Kunnen die onderhuidse bloedinkjes niet te maken hebben met verdenking op andere auto-immuunziekte? Ik kende iemand die dit had en daarvoor regelmatig een kuur met medicatie kreeg. Het bleek een auto-immuunziekte te zijn die invloed heeft op bloedstolling.

Een ander direct verband met schildklieraandoeningen ken ik niet.

Ik denk dat zodra je lichaam gaat compenseren voor het tekort aan schildklierhormoon het (deels) op een 'plan b'-systeem overgaat, dat zal dus ook bij een milde hypothyreodie zo zijn. En dat plan b is kennelijk niet al te charmant tegen je lijf. Volgens mij willen bovendien sommige lichamen niet helemaal terugveren naar de normale gang van zaken, maar dat weet ik niet zeker. Ik blijf bijvoorbeeld hele typische hypodingetjes houden terwijl ik al lang en breed in het hoognormale ben ingesteld.

Andere autoimmuunziekte, tja, dat zou mij helemaal niks verbazen. Maar welke? Mijn internist zei doodleuk dat ze me niet wilde doorsturen naar een reumatoloog omdat ik negatieve ana's had en dat betekent volgens haar dat ik geen autoimmuunziekte kon hebben. Volgens mij klopt daar niks van maar het was zo'n situatie waarbij je daar niet tegenin gaat. Gelukkig word ik via de solkpoli wel (ooit?) naar een reumatoloog gestuurd. We zullen zien. Ergens ben ik wel blij dat er inmiddels uitwendig tenminste wat te zien is. Het valt niet mee, zo'n onzichtbare ziekte!