CHT en niet meer goed ingesteld

Sinds een halfjaar ben ik bezig om opnieuw goed ingesteld te raken met schildklierhormoon.
Eigenlijk slik ik al heel mijn leven schildklierhormoon en al 30 jaar dezelfde dosering,
150 mcg Euthyrox . Maar in de afgelopen 5 jaar is mijn TSH opgelopen van 1,5 naar 4,8.
Eerst dacht ik dat het een meetfout was, maar al gauw begon ik mij steeds slechter te voelen.
Eind november begonnen met 12,5 mcg en daarna 25 mcg erbij. Van de huisarts mocht ik na
2 weken al ophogen. Ik heb dit toch wat langzamer gedaan maar niet tussendoor bloed laten
prikken. Eind januari dit jaar voelde ik mij zo beroerd dat ik er nog meer bij wilde.
(Mijn TSH waarden zet ik zo onderaan dit bericht). Ik mocht gelijk 25 mcg erbij slikken, maar
ik koos voor 12,5 mcg 6 weken achter elkaar en dan bloedprikken. Heb toen ook T3 laten
onderzoeken. Vrij T3 was niet mogelijk in dat lab helaas. Nu weet ik dat je dat dan toch
kunt laten onderzoeken, maar niet standaard.
Omdat ik mij begin maart nog steeds niet goed voelde (vooral nog heel moe, slechte concentratie,
en spierpijn in armen en benen) heb ik gevraagd om een verwijzing naar de endocrinoloog.(Ik
wilde wel combinatietherapie) Die heeft (o.a.vitamine D3 en B12 onderzocht en nog heel veel meer.
Voortaan moest ik 800 IE Divisun gaan gebruiken. Ik heb tijdelijk 1600 IE geslikt op aanraden van
de apotheek. Ik voel mij nu veel energieker, maar spierpijn heb ik nog altijd . Ik ga morgen naar
de fysiotherapeut hiervoor. De huisarts denkt aan fibromyalgie, maar zelf heb ik nog steeds goede
hoop dat het overgaat als ik goed ingesteld ben. Bij die fysiotherapeut ben ik al eerder geweest met
een frozen shoulder. In die tijd was mijn TSH 3. Ik had toen ook al last van vervelende concentratieproblemen,
maar ik had niet door dat mijn TSH 1 zou moeten zijn.
Poeh, lang verhaal is het geworden. Sorry

Mijn labwaardes van afgelopen halfjaar:
24-09-2014 TSH 4,8 FT4 22,4 (geprikt na een tabletje) 150 mcg Euthyrox
21-11-2014 TSH 4,3 FT4 15 (geprikt voor ik een tabletje heb genomen) 150 mcg Euthyrox
19-01-2015 TSH 1,5 FT4 19,8 (idem) 162,5 en daarna 175 mcg Euthyrox
04-03-2015 TSH 0,18 FT4 23,1 T3 1,5 (1,0 - 2, (idem) 188 mcg Euthyrox
07-04-2015 TSH 0,28 FT4 23,5 (idem) 182 mcg Euthyrox
20-05-2015 TSH 0,26 FT4 21,5 (idem) 175 mcg Euthyrox

09-03-2015 Vitamine D3 38
00-03-2015 Vitamine B12 232

20-05-2015 Vitamine D3 94

En wat waren de waarden waarop je je goed voelde? (Liefst ook wat meer) Ik bedoel voor de meting van 24-9-2014. En was dat toen met of zonder medicatie? heeft nooit iemand gezegd dat je zonder medicatie moet prikken. Dat is een van de dingen die ons verteld werden bij onze zoon met CHT.

Die oude goede waarden mis ik ik want daarnaar zou je, als je je daarop 30 jaar goed voelde toch moeten streven?

En met de laatste vier metingen bedoelde met idem ZONDER je medicatie? En prik je rond dezelfde tijd?


Johanna.

Ik kan me wel voorstellen als je 30 jaar lang dezelfde dosis slikt, je niet meer echt weet wat je waarden waren.

Ik slikte al 20 jaar Euthyrox 175 en stond nooit meer stil bij mijn waarden, werd ook nooit meer gemeten. Door verhuizing en dus nieuwe huisarts, moest ik ze toevallig 2 jaar geleden laten prikken. Daardoor weet ik ze.

Ik ben de laatste 2 jaar frequent medicatie vergeten maar had hier nooit last van. Vandaar dat ik noodzaak ook niet inzag om er wat beter aan te denken. Tot ik na 2 jaar moest laten meten en mijn tsh 7,5 was. Sindsdien loop ik ook enorm te klommelen om weer stabiel te worden. je zou denken als ik het zovaak vergeten ben, 150 mg ook voldoende is. Maar tjonge wat voelde ik me hier slecht bij. Nu maar weer terug naar 175 maar weet niet of ik nu straks weer ga hyperen.

Raar he, zolang stabiel en dan ineens zo lopen ''klooien''.

Sterkte!

Hallo Johanna,

Wat toevallig dat jouw zoon ook CHT heeft, want zoveel komt dat niet voor.
Als ik vragen mag, heb je zelf ook iets aan je schildklier of weet je door zijn CHT
veel van de schildklier af?

Het duurde even, maar nu kan ik je wat meer waarden geven waar je om vroeg:
09-11-2005 TSH 1,3 FT4 19,9
07-11-2006 TSH 0,9 FT4 20,1
11-10-2007 TSH 0,7 FT4 18,1
12-11-2008 TSH 1,4 FT4 19,6
08-10-2009 TSH 1,4 FT4 19,8
21-09-2010 TSH 3,5 FT4 20,9
27-09-2011 TSH 3,1 FT4 20,0
25-09-2012 TSH 2,9 FT4 20,4
04-09-2013 TSH 2,9 FT4 19,3
24-09-2014 TSH 4,8 FT4 22,4
Deze metingen zijn allemaal gedaan net na het nemen van Euthyrox. Niemand heeft mij
ooit gezegd dat ik die nog niet moest nemen voor het prikken. Maar hier op het forum heb ik
dat gelezen en toen ik in november weer moest laten prikken, heb ik dat voor het eerst gedaan
en dit ook tegen de dokter gezegd uiteraard. Sindsdien neem ik mijn tabletje na het prikken.
Ik laat altijd rond half 10 's morgens prikken (wel na het ontbijt)
Van zoveel jaar terug is het best moeilijk te zeggen hoe goed ik mij toen voelde. Ik hield mij
niet zo bezig met de schildklier eerlijk gezegd. Ik nam wel altijd trouw mijn medicijnen, maar
niet strikt een halfuur voor het ontbijt. Daar zat minder tijd tussen.
Wel kreeg ik in 2013 een frozen shoulder en mijn fysiotherapeut vond dat onbegrijpelijk.
Als ik in mijn eentje de hele woonkamer getext had, kon ze het begrijpen, maar nee dat had ik niet.
Ik heb begrepen dat je meer kans hebt op een frozen shoulder als je niet goed bent ingesteld
met schildklierhormoon. De huisarts dacht eerst dat het een slijmbeursontsteking was.
O ja, concentratieproblemen had ik ook steeds meer. Best wel storend af en toe. Mijn handschrift
lijkt hierdoor ook nergens op...

Vorige week heb ik trouwens opnieuw bloed laten prikken op verzoek van de huisarts.
Hij dacht dat de meting van 20-05-2015 fout was. Nu kwam er inderdaad iets heel anders uit,
maar er zit ook weer 2 weken tussen. Dus wat er nu aan de hand is...
20-05-2015 TSH 0,26 FT4 21,5
02-06-2015 TSH 1,1 FT4 19,1
Nu ga ik door met dezelfde dosering als de afgelopen 6 weken, namelijk 175 mcg Euthyrox.
Hopelijk gaat de spierpijn nu binnenkort weg, want mijn TSH en mijn vitamine D zijn nu goed.

Marieke

Hallo Amy,

Wat vervelend voor je dat je je nu zo slecht voelt. Bij een TSH van 7,5 kan ik mij dat
wel voorstellen. Ik vind het ook vreemd dat je na zoveel jaar niet meer goed ingesteld
bent. In mijn geval vind ik het helemaal raar, omdat ik mijn medicijnen altijd trouw genomen
heb. Eerst dacht ik dat het door de naderende overgang kwam (ik ben 48), maar de huisarts
zei dat als de oestrogenen dalen de behoefte aan schildklierhormoon juist daalt. Bovendien
slik ik de pil.
Ik hoop dat je je intussen wat beter begint te voelen nu je weer 175 mcg slikt. Heb jij ook
last van je spieren? Ik wens jou ook sterkte!

Marieke

ÖHamster,

Ik denk dat je helemaal gelijk hebt. Dat dit goede waardes zijn. ook uit je "oude" meetmomenten blijkt dat je TSH rond die 1 moet zitten. Omdat je medicatie slikte voor het prikken is de ft4 lastiger te zien. Vanaf nu ,dus prikkend zonder medicatie zo vroeg mogelijk gaat dat ook steeds duidelijker worden. Je ziet eigenlijk ook dat die TSH gaandeweg stiekum steeds wat hoger werd tot je er echt last van kreeg....

Bij CHT zie je vaker dat je echt laag in de TSH moet zitten. Klaarblijkelijk ook in jouw geval. Misschien werd je sluipenderwijs wat actiever de laatste jaren of wat zwaarder geen idee hoe en waarom. Misschien kreeg je last van maagzuur (bij mij een typische niet goed ingesteld zijn klacht) en slikte je daarvoor iets wat niet goed matcht met de medicatie,. Misschien ben je meer soja gaan gebruiken.... Het is lastig na zon langzame maar constante daling de vinger erachter te krijgen...) Dat is dan ook de reden dat je ieder jaar moet prikken bij een stabiele instelling.

Ik was met vakantie dus sorry voor de late reactie.


En ja mijn jongste werd geboren zonder schildklier. Ik kreeg ca 12 jaar later de diagnose Hashimoto. Volgens alle artsen "toeval" . Daar gaan we dan maar vanuit

Hpelijk ga je je snel weer goed voelen,

Mooie zomer!! groet Johanna