Hyperthyreoïdie, maar oorzaak onbekend...

Mijn TSH is 3x gemeten en elke keer <0,01
FT4 is 24.
Over de scintigrafie zijn de radiologen het niet eens: de één zegt normaal, de ander zegt kan duiden op een hogere aktiviteit.
Dat zou kunnen duiden op Graves, maar door het ontbreken van antistoffen sluit de internist dit uit.
T3 heb ik vergeten op te schrijven maar was volgens de internist normaal.
Mijn klachten komen overeen met de klachten van Hyperthyreoïdie.
De uitslag vd hartfilm is nog niet bekend, en de dexa-scan moet nog (duurt weer een paar weken).

De internist denkt op basis van bovenstaande dat het niet met mijn schildklier te maken heeft.
Heeft iemand een idee wat de oorzaak zou kunnen zijn?
Of herkent iemand dit?

Inmiddels is het twee maanden sinds het eerste bloedonderzoek (en twee jaar van klachten), de dexa-scan en uitslag duurt weer een maand. Misschien heeft iemand een suggestie zodat ik wat gerichter kan zoeken?

Overigens heb ik de labuitslagen opgevraagd:

Scintigrafie:
"Er is een homogeen verhoogde uptake vh radiofarmacon in de schildklier. Geen focale hotspots. Best passend bij morbus Graves."

Bloedwaarden (normaalwaarden tussen haakjes)
TSH:3x <0.01 (0.4-4.0)
FT4: 17-19-23 (10-24)
T3: 1.6 (0.89-2.4)
as-TSH rec: 1 (<1.1 of 1.0 ??)
anti-TPO: 373 (<60)
anti-Tg: 1002 (<280)

Scintigrafie, TSH, anti-TPO, anti-Tg duiden op Graves, maar vanwege de as-TSH rec is het volgens de internist juist GEEN Graves.

Licht verhoogde TSH-receptorantistofwaarden kunnen voorkomen bij patiënten met een autoimmuunziekte van de schildklier; meestal is er dan sprake van de ziekte van Graves. De test is echter niet specifiek, want de TSH-receptorantistoffen kunnen ook licht verhoogd zijn bij mensen die lijden aan andere autoimmuunziekten, zoals diabetes of reuma; er hoeft dan niet altijd sprake te zijn van de ziekte van Graves.
Bron: www.uwbloedserieus.nl/aanvraagformulier.php?id=286

Er was toch juist sprake van geen of weinig verhoogde TSH receptor antistoffen? En de andere antistoffen zijn juist wel flink verhoogd. Lijkt me toch wel een schildklier aangelegenheid.

Dat is ook mijn gedachte.
Diverse indicatoren die in de richting van Graves wijzen (of op zijn minst dat er iets niet goed is; TSH is extreem laag en anti-TPO en anti-Tg zijn duidelijk te hoog, en de scintigrafie) en de anti-TSH receptor die een twijfelgeval is (en ook nog niet altijd uitsluitsel geeft, zie link). Het lijkt wel alsof de internist alleen op die laatste focust. Hij twijfelde openlijk of er wel iets mis is met mijn schildklier en wilde in de richting van: Psychisch, stress, "eet je wel goed?" etc.


Patiënten met de ziekte van Graves en negatieve TSH
receptor antistoffen:
www.rug.nl/research/pathology/medbiol/pdf/hfst4a.pdf

Jonathan,

Misschien is een second (third) opinion bij een academisch ziekenhuis een optie?
Dan denk ik aan Rotterdam, Amsterdam, Groningen of Nijmegen waar veel expertise zit.