Al 18 jaar Graves, nog nooit zo ziek geweest..

Goedemorgen!
Ik zal me eerst even voorstellen. 30 jaar oud, moeder van 3 kids en al 18 jaar Graves.
10 jaar geleden de slok gehad en sindsdien alleen nog Thyrax omdat de schildklier stil zou liggen.
Al die jaren onder controle bij de internist, soms werd de dosering aangepast en met wat ups and downs ging het eigenlijk goed.

Sinds een paar maanden voel ik mij zo ellendig.
Moe, hartkloppingen, afvallen en 1 uitpuilend oog.Op bezoek geweest bij de oogarts, behandeld voor droge ogen maar ze kunnen niks doen totdat ik een jaar stabiel ben.

Ik werk nu maar drie halve dagen en dan rijd ik doodmoe naar huis waar ik gelijk ga liggen.
Vaak word ik 'niet lekker' dan draait alles om mij heen, ik ga trillen en een hele nare druk op de borst. Het voelt dan alsof ik weg ga vallen en ik moet mij dan echt ergens aan vast houden.

Die druk op de borst heb ik zeer regelmatig, dan kan ik niet eens harder gaan praten of de jongste optillen.
Gecombineerd met hartkloppingen.

Is dat bekend bij iemand? Is het wel terecht dat alles onder de Graves geschoven wordt?
Ik ben nog nooit zo laag ingesteld (50mg) maar mijn waardes weet ik nooit.
Zou een operatie zin hebben, of gewoon stoppen met de Thyrax?

Dag Roosjes,

Wat naar om je zo ellendig te voelen, zeker met 3 kids nog om voor te zorgen. Ik zag een ander draadje van je. Zou zeker vragen om tijdje in de ziektewet te gaan als dat mogelijk is.

Het klinkt alsof je aan het hyperen bent en Graves misschien toch weer de kop opsteekt? Je dosering is niet zo hoog; bij 50 microgram zou je verwachten (hangt ook wel van hoe zwaar je bent) dat je schildklier toch zelf nog wat doet misschien waardoor wellicht nog door Graves antistoffen te stimuleren? Het hangt wel van je waarden af om daar iets over te kunnen zeggen. Een internist-endocrinoloog zou je daar meer over moeten kunnen vertellen. Antistoffen, bloedwaarden en of er wellicht toch nog een stukje schildklierweefsel nu actief is.

Ik neem aan dat een specialist ook kijkt naar mogelijk andere verklaring van je klachten? Ik zou hem dat in ieder geval ook vragen. Dan denk ik ook aan de verschillen tussen Thyrax in potje/blister, waardoor mogelijk sommige patiënten overgedoseerd worden.
Lees in verschillende blogs hierover: www.schildklier.nl/blogs/kind/tags/tag/thyrax

Ik denk zeker niet stoppen met Thyrax, maar je specialist (ben je daar nog onder behandeling?) vragen wat er aan de hand kan zijn.

Vraagje, rook je misschien en heb je supplementen oid geslikt met jodium / kelp / zeewier ?

Hoi SDHP,

Sorry dat ik zo tussendoor kom.

Wat heeft roken hiermee te maken als ik vragen.mag?

Bedankt voor je reactie.

Dat andere topic was niet van mij, daar heb ik alleen in beantwoord.
Inmiddels alles besproken met de internist. TSH was <0.01 en FT4 18. Redelijk normaal toch? Behalve de TSH dan.

Ze denkt nu dat de schildklier weer actief is geworden ondanks de slok en dat ik dus teveel thyrax krijg.
Ik moet nu 4 weken stoppen met thyrax en dan prikken incl antistoffen.

Aan de hand daarvan komt er een nieuw behandelplan. Strumazol, weer slok of operatie. Maar de slok kon niet ivm de oogziekte en de operatie zou ook niet zonder slag of stoot gebeuren ivm complicaties.

Voelt een beetje alsof we weer terug bij af zijn, maar ja we komen er ook nooit helemaal vanaf natuurlijk..

Roken heeft een slechte invloed op Graves.

Al eens gedacht dat het wel eens aan de "nieuwe verpakking" thyrax kan liggen.....

Ik weet niet hoor.....

Johanna