Zo' n dikke ogen

Ik ben al ruim anderhalf jaar gediogniseerd met de oogziekte van Graves'. Wat voor mij ongelooflijk frustrerend is, zijn de dagen dat mijn ogen zo gezwollen zijn met vocht, dat ik amper kan functioneren. Het is voor mij moeilijk te accepteren, dat er dagen zijn dat er bijna niets zien ( en dus ook te voelen) is, en dat er dagen zijn waar ik amper naar buiten kan. Hoe kan dit ???? Ik denk vaak dat er een allergie of een tekort of een andere autoimuunziekte erbij zit, omdat ik niet alleen matige uitpuiling heb ,en veeeeel meer last heb van die gezwollen ogen waardoor ik niet eens opzij kan kijken en ook het idee heb dat heel mijn hoofd gevuld word met vocht. Klinkt dit voor iemand bekend?

Welkom Lisette!

Het is ellendig om met deze oogziekte te maken te krijgen.
Mijn man heeft het ook gehad.
Nadat de 'ontsteking' afnam, is hij een paar maal geopereerd in het AMC.
Daar is heel veel ervaring met de oogziekte van Graves.

www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Zoek-op-spec...es-de-ziekte-van.htm
www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdelingen/Medisc...elkunde/Afdeling.htm

In Rotterdam specialiseren ze zich ook in de oogziekte van Graves.
www.erasmusmc.nl/47457/51016/227068/graves

Ben jij ook onder controle in een academisch ziekenhuis?

De zwelling is een reactie op de autoimmune ontsteking.
Je bent nu anderhalf jaar verder.
Wat zijn de plannen voor de behandeling?
Zijn je antistoffen nog steeds hoog?

Lees ook eens de ervaring op www.schildklierforum.eu/viewforum.php?f=12
Algemene info vind je op www.schildklierorganisaties.nl/asp/invad...ar=1196#.VEVTlhboqJA
En op de blog van Schildkliertje zijn belangrijke wetenswaardighedenover de oogziekte te lezen:
schildkliertje.blogspot.nl/2014/04/conse...ing-eugogo-voor.html


Een vriendelijke groet,
Kiek

Dank je voor je support Kiek.
Als eerste hoop ik dat je man zich weer goed voelt.
Ik ben onder controle bij dr. Saeed in het Amc. In november 3e afspraak daar en hij wil kijken of het rustig genoeg is zodat hij kan opereren.
Wat mij het meest in de weg zit is het feit dat er een dusdanige zwelling van mijn ogen aanwezig is (soms) dat ik bang ben dat de Graves' eigenlijk nog niet onder controle is. Je moet weten dat er echt een wereld van verschil is als ik goed of slecht 'in mijn ogen zit. Ben hierbij ook soms heeeeel erg moe, en heb regelmatig enorme spierpijnen in mijn hele lijf. Had jou man zo ook goeie en heeeel slechte dagen tot de dag dat hij de operatie onderging?? En is dit dan ook weg na de operatie?

Hallo Lisette,

Je lijkt in goede handen bij dr. Saeed.
Inderdaad is het belangrijk dat je TSH-FT4-waarden evenwichtig zijn.
En ook dat die speciale antistoffen laag zijn of het liefst verdwenen.

Wat jij beschrijft lijkt op onregelmatige schildklierhormoon-niveaus.
Dat kan spierpijn geven, en intens dempende vermoeidheid.
En onregelmatige schildklierhormonen kunnen verergering van de oogklachten geven.
Van belang is dat de TSH en de FT4 binnen normaalwaarden zitten, niet te hoog, niet te laag.
In die omstandigheid lijkt de oogziekte makkelijker tot rust te komen.

Ben je voor je schildklierhormonen onder controle bij de endocrinologen in het AMC?
Wat gebruik je als medicijn voor je schildklier? Is je schildklier min of meer stabiel?
Heeft je schildklier-behandelaar je al een vooruitzicht gegeven?

De schildklier van mijn maat produceerde juist te weinig hormoon.
Hij had nota bene al jaren een hypothyreoïdie waarvoor bij dagelijks Thyrax slikt.
Na ruim 10 jaar kreeg hij aan één oog de oogziekte van Graves.
Dat is een eenvoudiger uitgangspunt dan de Graves-oogziekte met de schildklierziekte van Graves, zoals ik denk dat jij die hebt.

Hou altijd zelf je TSH- en FT4-waarden in de gaten.
En leer je eigen unieke TSH-FT4-waardenpatroon te herkennen, waarbij jij je het prettigst voelt.

Sterkte, en een vriendelijke groet,
Kiek