Onderwerp: Thyrax duotab nieuwe verpakking

Het regent momenteel klachten over de tabletten Thyrax duotab in de doordrukstrips. Ik heb zelf ook hele erge klachten ervaren toen ik de tabletten uit de strips gebruikte. Ik heb ze circa 6 weken gebruikt. Ik had last van hele erge haaruitval (heb zelfs mijn lange haar moeten afknippen), extreme vermoeidheid, zere droge ogen, zweetaanvallen, slecht slapen, wattig gevoel in mijn hoofd, depressieve klachten kwamen terug en ga zo maar door. Mijn bloed moest toevallig worden getest toen ik de tabletten uit de strips net 6 weken had gebruikt. De waarden waren veel slechter.

Ik kwam er bij toeval achter dat er veel klachten waren en had nog een voorraad aan tabletten in de potjes zitten. Ik ben deze gaan opmaken. De klachten verdwenen langzamerhand allemaal weer en ik voel mijn nu weer goed. Ik heb na 7 weken de tabletten uit de potjes hebben geslikt mijn bloed opnieuw laten testen. En nu waren mijn waardes aanzienlijk beter en ook weer in lijn met wat ze zouden moeten zijn!
Dit betekent dus dat de tabletten in de strips niet dezelfde tabletten zijn als in de potjes.

Ik heb ondertussen de klacht neergelegd bij de schildklierstichting. Lareb, endricoloog, apotheek, diverse forums en natuurlijk bij de fabrikant. Echter je hoort helemaal niets! Ondertussen lijken er alleen maar meer patienten bij te komen die klachten hebben over de tabletten in de strips.

Ik heb nu nog maar voor ongeveer 2 weken voorraad in de potjes zitten. En dan moet ik dus weer terug naar de tabletten in de strips met alle gevolgen van dien. Ik zie hier heel erg tegenop.

De enige die een terugkoppeling heeft gegeven is Lareb, met het advies om maar over de stappen op Levothyroxine. Maar dat kan toch geen oplossing zijn??? Ik was prima ingeregeld en zo goed als klachtenvrij met de oude tabletten.

Op de site van de schildklierstichting staat een blog hierover, maar dit dateert ondertussen ook alweer van 10 september. Sindsdien helemaal geen update, nieuws of wat dan ook. Je tast als patient volkomen in het duister.

Maar dit is een medicin dat de kwaliteit van je leven bepaald!!!!

Wat kunnen wij als patienten zelf hier nog aan doen? Heeft iemand wellicht al meer nieuws? Gaat de fabrikant de oude tabletten weer uitgeven?

Ja het is inderdaad verschrikkelijk, na het gebruik van de thyrax in doordrukstrips heb ik ook heel veel klachten gekregen,
Ik gebruik de thyrax al 20 jaar en het ging prima,
Maar nu is mijn TSH verhoogd en ik voel me niet goed.
Fabrikant zegt dat er niets veranderd is in de samenstelling van de tabletten maar dat kan niet er zijn inmiddels zoveel mensen met klachten.

Hoi Nibbit,

Ik ben zelf al 25 jaar schildklierpatiënt en gebruikte de Thyrax uit het glazen bruine potje. Nooit geen klachten. Sinds dit jaar slik ik de Thyrax uit de strips. Ook ik heb allerlei klachten weer teruggekregen. Na het bloedprikken dit jaar kreeg ik de uitslag dat de schildklier te hard werkte. Dus een pilletje minder, weer geprikt en toen bleek mijn schildklier nog sneller te werken. Ook de dokter vond dat vreemd. Nu zijn de waarden "goed". Ik voel me echter niet goed. Ik lees sinds gisteravond allerlei berichten omtrent de nieuwe verpakking. Ik wil die nu niet meer slikken. Maar ja, wat dan?

Mijn vraag aan jou is, heb jij al iets meer vernomen of weet jij meer? En wat bedoelt Lareb met "het advies om maar over de stappen op Levothyroxine"? Thyrax is toch Levothyroxine?

Als iemand iets meer weet, hoor ik het graag.

Alvast bedankt!

Bee

23 Oktober zou Aspen, de huidige fabrikant met een verklaring komen.
25 Oktober zou SON een bestuursvergadering hebben over thyrax.
Wat is hierover bekend?
Wat gaat SON doen?

Denk dat vele patienten nu wel eens duidelijkheid willen.
Gaat wel om ons leven. En kwaliteit hiervan daalt.

Waar heb je gezien dat Aspen de 23e met een verklaring zou komen, Hesa?

Zowel in een onlangs gehouden bestuursvergadering als in overige interne overleggen is het probleem aan de orde gekomen en zijn er strategieën uitgezet. Een overleg met externe betrokken moet nog plaats vinden.
Dit soort onderhandelingen hebben veel tijd en diplomatie nodig. Het komt de zaak dus niet ten goede om voortijdig allerlei 'kijkjes' achter de schermen te tonen. Er is geen simpel en kant en klaar antwoord, dan hadden we dat al wel kunnen doorgeven.
Elk bericht en melding wordt geregistreerd en wel degelijk mee genomen in de onderhandelingen.

Via de website www.schildklier.nl en met name de blogs wordt zo veel als mogelijk de achterban op de hoogte gehouden. Vergeet niet dat vrijwel iedereen bij SON er ook zelf baat bij heeft om dit probleem opgehelderd te krijgen en de motivatie het op de agenda te houden dus hoog is.

Beste AdF,

Welke onderhandelingen bedoel je precies? Hoe Aspen moet toegeven dat er iets veranderd is en/of gaat veranderen aan de tabletten? Neem me niet kwalijk, maar dit is echt je reinste flauwekul.

Een bestuur dat achter de rug van schildklierpatiënten om met een farmaceutische multinational gaat 'onderhandelen' en 'strategieën uitzet'... Wat is er in vredesnaam op tegen om dit alles te delen met de mensen voor wie je beweert op te komen?

Het bestuur van SON heeft uitsluitend bestaansrecht door de welwillendheid en inzet van donateurs en vrijwilligers en heeft daarom de dure plicht deze mensen direct en grondig te informeren in plaats van rookgordijnen ('diplomatie en tijd') op te hangen.

Geef alle betrokkenen (ons) openheid van zaken: waarover onderhandelt SON, met wie en waarom? Met updates, wekelijks bijvoorbeeld.

Groet,
Bella