Schommelingen in waarden met dezelfde Euthyrox

Hallo,
ik ben aan het zoeken maar kan het nog niet vinden. Vorig jaar september is mijn schildklier verwijderd en ik ben nog steeds op zoek naar de juiste dosering voor mij. Hebben jullie ervaring met de schommelingen zoals ik je nu ga toelichten?

midden mei start met 150 mg Euthyrox, FT4 17, TSH 0,18 --> nog niet aan het werk
begin juni start met 162.5 mg Euthyrox, FT4 18, TSH 0,05, T3 2,1 --> heel moe, maximaal 12 uurtjes werken
begin juli start met 200 mg Euthyrox, FT4 27,4, TSH 0,004 --> heel moe, maximaal 15 uur werken
eind juli 200 mg Euthyrox, FT4 26,5, TSH 0,005 --> voel me veel beter dan tijden, nog niet waar ik ooit was maar kan heel veel
21 sept 200 mg Euthyrox, FT4 28,4, TSH <0,004 --> voel me nog steeds veel beter dan tijden, maximaal 30 uur werken
30 okt 200 mg Euthyrox, FT4 32,3, TSH <0,004 --> heel moe, maximaal 24 uur werken
16 nov start met 175 mg Euthyrox --> heel moe, maximaal 20 uur werken

Met dezelfde medicatie ben ik dus flink vooruit gegaan, voelde ik me ca 2,5 maand best wel goed. Niet op mijn oude niveau, maar ik kon wel weer 30 uur werken. En een goede vakantie houden. En, met een hele dag rusten van te voren, zelfs een keer gaan stappen! Met dezelfde medicatie ging mijn energie vanaf eind oktober zo snel naar beneden en mijn FT4 omhoog. Herkent iemand dit? Heeft medicatie zo lang nodig om door te gaan? Dus als je iets slikt dan kan het zo zijn dat je waarden maar omhoog en omhoog blijven gaan? Kan dat? Of is er dan iets anders in het spel?

Nu slik ik alweer ruim 3 weken een lagere dosis. Ik voel me zo moe, moet iedere dag zeker 2 uur gaan liggen op de bank of in bed. Om de dag maar door te komen. Ik werk wel, maar verwacht niet al te veel van me, het put me uit. Dat had ik niet in augustus, september en oktober. En nu zit ik 25 mg lager, maar voorlopig merk ik helemaal niets. Ik ga over 3 weken wel weer mijn waarden meten (zonder opdracht van de internist), maar of dat wat zegt...

Dus ik heb eigenlijk twee vragen:
- Herkent iemand het dat je waarde met dezelfde dosering in de loop van 5 maanden hoger en hoger wordt?
- En de simpelere vraag: wat is handig en verstandig? Mijn internist heeft me weg gestuurd. Tot over 6 maanden.

Nou, mocht iemand zijn reactie willen schrijven, dan zou ik diegene heel dankbaar zijn!

Weet je zeker dat je al op zoek bent naar de juiste dosering? Na schildklierkanker wordt normaal gesproken de TSH een bepaalde tijd behoorlijk/volledig onderdrukt. In mijn geval mocht ik pas na 10 jaar beginnen met instellen.
Onlangs vertelde mijn endocrinoloog dat de termijn van controle tegenwoordig veel korter is, en dus zal jij wel eerder mogen beginnen met instellen. Maar als ik je waarden zo zie moet je op dit moment nog gewoon bewust teveel schildklierhormoon slikken. Ook van teveel schildklierhormoon kun je (na verloop van tijd) behoorlijk vermoeid raken, misschien juist omdat je daar eerst extra energie van krijgt en daardoor net iets teveel onderneemt.

Aan je waarden zie ik verder niets bijzonders, al vertoonden die van mij na verloop van tijd een meer schommelend patroon bij dezelfde dosering (en hetzelfde tijdstip van inname/bloedafname).

Hai,
ik weet inderdaad zeker dat ik (al) op zoek ben naar de juiste dosering. na een jaar mag het echte inregelen beginnen. dat is dus veel eerder dan bij jou geweest begrijp ik uit jouw verhaal.. Maar mijn vraag is of het normaal is dat medicatie in de loop van de maanden zo voor verhoging kan zorgen? Dat het dus echt op loopt in tijd en waarde. Ik vind dat gek, maar misschien is dat wel heel normaal en moet je het echt altijd 3 tot 6 maanden uitzingen voordat je weet of het echt wat is. Maar dan duurt het jaren voordat je ingeregeld bent.

Wat ik dan zo vreemd vind is dat je meer Euthyrox bent gaan slikken, terwijl in juni de TSH al behoorlijk onderdrukt was. Ik zie ook eigenlijk geen schommelende waarden bij dezelfde hoeveelheid Euthyrox, maar wel dat je meer schildklierhormoon binnen krijgt dan je lichaam verbruikt.
Als je (veel) teveel schildklierhormoon slikt zal de vrij T4-waarde omhoog blijven gaan en de TSH-waarde blijven dalen. Jouw laatste TSH-waarden zijn voor het laboratorium al "onmeetbaar" laag geworden: lager dan 0,004.

Hebben we het eigenlijk wel over dezelfde vorm van "instellen/inregelen"? Hoeft jouw TSH niet een bepaalde tijd onderdrukt te worden? Je schildklier is pas een jaar geleden verwijderd ivm schildklierkanker?
Bij mij moest de TSH lager dan de normaalwaarden zijn. Bij het lab waar ik laat prikken betekent dat lager dan 0,300, maar in de praktijk kwam dat neer op een waarde met één 0 achter de komma. Vergelijkbaar met jouw waarde van 0,05 bij FT4 18,0, al lag mijn vrij T4 dan boven de bovengrens van de normaalwaarden (destijds 24,0 bij mijn lab).
Die TSH van 0,05, was dat dan gemeten met 150 mcg net voordat je 162,5 ging slikken? Of is dat de waarde die begin juli werd gemeten voordat je met 200 mcg begon? Is die 150 of 162,5 voor jou niet de juiste dosering om de TSH net genoeg onderdrukt te houden?

Ik ben inderdaad net begonnen met inregelen. Dat klopt. Sinds ik 175 slik is het inregelen begonnen. Of in ieder geval trachten om in te regelen. Maar wat mij zo verbaast is dat ik me blijkbaar bij een FT4 van 26 en TSH van o,005 vrij goed voelde. Kan het zijn dat de rotzooi (radioactieve slok) nog niet uit mijn systeem was dat ik me zo slecht voelde in juni en daarvoor? Maar ik vind het nog steeds gek dat mijn waarde in de loop der maanden met dezelfde medicatie zoveel omhoog is gegaan. dat ik me ergens tussenin wel goed voelde en daarna weer niet. Met dezelfde medicatie. Ik weet nog steeds niet of dat normaal is.

Je lichaam (en jijzelf) zal moeten wennen aan een nieuw evenwicht wat betreft schildklierhormoon. Ik merkte zelf bij een wijziging van de dosering meestal pas na 4 weken een verschil, maar uit verhalen die ik hier en op andere forums lees zijn er ook gebruikers die bijna direct een verschil merken.

Ik weet niet wanneer je met radioactief jodium behandeld bent, maar vlak na die behandeling ben je gewoon hypo, waarna ze je vervolgens hyper maken om de TSH te onderdrukken. Totdat je enigszins een evenwicht bereikt hebt ben je zomaar 3 maanden verder en daar kun je erg moe van zijn. Daarnaast voelen sommigen zich ook door de hoeveelheid radioactief jodium zomaar een aantal maanden/jaar extra vermoeid.
En als je je dan een tijdje wel lekker voelt heb je de kans dat je juist weer te veel onderneemt waardoor je net te veel van je lichaam vergt...

Het lijkt misschien of je Vrij T4 bij 200 mcg Euthyrox veel omhoog is gegaan, maar het verschil wordt waarschijnlijk al verklaard doordat je na 2/3 maanden pas een nieuw evenwicht hebt bereikt. Bovendien schommelt die waarde ook gedurende de dag, dus een eventueel afwijkend tijdstip van medicijninname of bloedafname heeft daar ook invloed op.

Helaas kan het vinden van de juiste dosering vrij lang duren. Ik ben zelf alweer een jaar bezig om opnieuw goed ingesteld te raken nadat ik ben overgestapt van 150 mcg (oude) Thyrax op Euthyrox, waarbij 112 mcg te veel is en 100 mcg (veel) te weinig lijkt.